Legfrissebb képek

Legfrissebb kommentek

Hozzáférés

rss  RSS hírcsatorna
Az RSS hírcsatorna kizárólag a nyilvános blogbejegyzéseket tartalmazza!

Jog: Látogató

BLOG - BEJEGYZÉS

Azért Ádám biztosan vigyáz fentről a kishúgára, mert pont a 3. születésnapján jobb híreket (is) kaptunk Emmáról!

Reggel a kórházban összefutottunk Vomberg bácsival, aztán rohantunk tovább fizióra. Ott a szokásos menetrend volt, viszont Ritát is megkérdeztem a spaszticitásról, és szerinte Emma már "öreg" ahhoz, hogy a hypotóniája átcsapjon spasztisságba! Egészen magabiztosan mondta, hogy bár valamilyen szindróma szóba jöhet Emmánál, de a spasztis bénulás nem!! Hát én úgy megörültem ennek, és annyira megnyugodtam, hogy el sem tudom mondani. Főleg azért, mert bár Rita nem orvos, de kórházi gyere-fiziótherapeutaként elég sok agykárosult, spasztis babát, gyereket kezelt már, szóval van tapasztalata.

Fizió után rohanás Bencéért a suliba, majd egy gyors itthoni alvást követően Bencét leadtuk Apóshoz, mi pedig húztunk tovább a VUmc-be. Ott találkoztunk Nickkel és együtt mentünk az audiológiára. Előre tartottam tőle, hogy nem fogják tudni itt sem megvizsgálni Emmát, és valamennyire be is jött a félelmem.

Ez az audiológia olyan, mint valami bank páncélterme, minden ajtó totálisan hangszigetelt és vagy 50 cm vastag, csak bent nem pénzkötegek vannak, hanem mindenféle furcsa eszközök, és sok "félfal", azaz alacsony falakkal leválasztott boxok. Először Nick ölébe ült Emma egy ilyen boxba, én a "félfal" mögé ültem, hogy ne zavarjak, egy nő leült velük szemben, egy másik pedig oldalt kicsivel odébb kezelte a szerkezeteket és a számítógépet. Jobbról-balról felváltva, szünetekkel, különböző hangokat hallattak, különböző erősségben, és figyelték, hogy Emma reagál-e rájuk. Sajnos, ennél a vizsgálatnál csak azt tudják érvényes reakciónak számítani, ha elfordítja a hang irányába a fejét (különben túl szubjektív lenne), és ekkor egyébként felvillantottak egy kijelzőn egy képet is neki, ösztönzésként. Huncutka viszont előadta a szokásos "meg sem merek moccanni" viselkedését, csak bámult maga elé, és csak pislogott, maximum a szemét mozgatta a hang irányába, és csak az igazán hangos hangokra fordította a fejét.

Ezek után megpróbáltak egy olyan vizsgálatot, amihez nem kell Emma reakciója, hanem automatikusan méri "be" a füleket egy kütyü, viszont ehhez a fülébe kell tenni egy kis szerkezetet. Na itt iszonyat visításba kezdett Emma, ami lehetetlenné tette a vizsgálatot, illetve 1-2 levegővételnél sikerült valamit mérni, de csak az egyik fülében. Ezek után átmentünk egy másik géphez, amit a sírás sem befolyásol, de Emma annyira megfeszítette magát, hogy mindig kiesett a füléből a szerkezet, így itt is csak féleredményt sikerült összehozni.

Szóval a vége az lett, hogy nem tudták rendesen megvizsgálni, főleg nem fülekre lebontva, de az össz hallása nem ad aggodalomra okot, és elégséges a megfelelő nyelv- és beszédfejlődéshez. Fél év múlva újra tesztelnék, hátha akkor adekváltabb eredményt kapunk.

Viszont Emma nagyon le van maradva beszédértésben és beszédben (szerintük sokkal jobban, mint többi dologban), ezért megvitatják a team-meetingen, majd egy újabb találkozó keretében elmondják, hogy mit kellene tenni, mert ezt így nem szeretnék hagyni. Az eredményről pedig értesítik a gyerekorvost, a neurológust, a fül-orr-gégészt és a genetikust is. Nem bízzák a véletlenre.

Mi azért örülünk, hogy a hallása nagyjából rendben van, és reméljük, hogy lassan beindul Emma beszélőkéje is! Ma például mintha azt mondta volna egy kutyára az utcán, hogy ku :)) Szóval csak így tovább!

Nagyon köszönjük a jókívánságokat, azért minden ellenére sok szép is történt ebben az évben, egészségileg meg jövőre rákapcsolunk.

Ja, és Alex-al is találkoztunk ma, aki ismeri a genetikust, akihez megyünk, és azt mondja, hogy kíváló orvosként is és emberként is, úgyhogy ez még egy extra jó hír!

img

krisprivát üzenet küldése 

Szia Dóra!
Nagyon örülök a jó híreknek :) Most már biztos szép és nyugodt lesz a karácsony itthon! Annak is csak örülni lehet hogy az eddig igen csak tág határú egészségügyben odakint, végre akad valaki aki nem akar várni még x időt hanem határozottan lépéseket kíván tenni, annak ellenére hogy nem volt együttműködő Emma. Szóval szuper, és tényleg koncentráljatok a sok sok örömteli percre is!
Puszi
Kris

Szólj hozzá a témához!