Legfrissebb képek

Legfrissebb kommentek

Hozzáférés

rss  RSS hírcsatorna
Az RSS hírcsatorna kizárólag a nyilvános blogbejegyzéseket tartalmazza!

Jog: Látogató

BLOG - BEJEGYZÉS

Az erre a hétre betervezett 3 kórházlátogatásból egyet ma letudtunk. Vomberg bácsinál jártunk, "kapcsolattartás" céljából. Na nem karácsonyi kávézásról volt szó, hanem jórészt én informáltam az aktuális helyzetről, mert Ő még nem kapta meg a neurológiai véleményt. Pedig felettébb kíváncsi rá, még így is, hogy elmeséltem mi volt. A genetikussal egyetértett, sőt javasolta, hogy telefonáljak rájuk és sürgessem meg egy kicsit őket.

Furcsamód, egyből feltűnt neki, hogy Emma bárányhimlős :), ezért eltekintett a méricskéléstől, nehogy megijedjünk. Pontoztam az ötletet, tekintettel arra, hogy a betegség első 5 napján jóformán semmit nem evett Emma.

Ellenben azért sikerült padlóra küldenie. Nem akarattal, de nem tehetett mást, hiszen mindig őszintén válaszol. Igazából sokat vacilláltam, hogy leírjam-e, de mivel ezt a naplót arra is szeretném használni, hogy vissza tudjam keresni, mikor mi volt, ezért mégiscsak feljegyzem. Szóval alig merem leírni, de az utóbbi talán 2 hétben párszor megfigyeltük Nickkel, hogy Emma néha furán tartja a kezét: az ujjait kicsit görcsössen behajlítja, és úgy hagyja egy kis ideig. Legtöbbször evés közben tűnik ez fel, és én őszintén szólva azt gondoltam, hogy csak azért tartja így, mert maszatos a keze. Ami miatt figyeltem, az az, hogy az ujjtöve egész furcsán áll ilyenkor, valahogy mintha kissé hátrafelé "kiugrana", de én ezt betudtam a hajlékonyságának, és inkább csak mint "jópofaságot" jegyeztem meg Nicknek. Ő viszont a vasárnapi reggelinél azt válaszolta, hogy reméli, ez nem a spaszticitás kezdete. És itt belém állt a kés! Mert ugye az egész hypotóniától ezért rettegünk, azaz hogy a csökkent izomtónus ne csapjon át fokozott izomtónusba, aminek a teljes görcsös állapot lehet a vége.

Úgyhogy természetesen egyből letámadtam a kérdéssel Vomberg bácsit, aki viszont azt mondta, hogy megérti a kérdést, és az aggodalmat, de nem tud rá válaszolni. Nem tud megnyugtatni ezzel kapcsolatban, de szerencsére nem tudja megerősíteni sem a gondolatot. Merthogy a spaszticitás valóban egy progresszív állapot, azaz eleinte csak nagyon ritkán, rövid ideig, itt-ott jelentkezik, majd lassan egyre sűrűbben, hosszabb ideig és kiterjedtebben. De hozzátette, hogy ez kifejezetten a neurológusra tartozik, Ő nem tud erre a kérdésre válaszolni. Viszont a neurológus ugye azt mondta, hogy hozzá már nem kell visszamennünk. - válaszoltam, amin Vomberg bácsi kicsit csodálkozott, és még kíváncsibb lett a szakvéleményre. (Egyébként ez a kéztartás pont az után kezdődött, hogy voltunk a neurológusnál, úgyhogy nem tudtuk ott megkérdezni.)

Hát itt tartunk. Én reménykedem, hogy csak a májaskenyér miatt tartja így a kezét. Igazság szerint azt vártam volna, hogy Vomberg bácsi majd jól lehurrog, hogy felejtsem már el ez a hülyeséget, és inkább töröljem meg Emma kezét. De nem ezt válaszolta. És ezért nagy szar ez az egész, mert minden egyes orvosi vizit alkalmával fel kell készülnünk rá, hogy esetleg olyat fogunk hallani, amit nem szeretnénk. És ezért félek például a genetikustól is, mert az egy olyan doktor, aki ha valamit talál, az általában nem gyógyítható, esetleg kezelhető, karbantartható.

Vomberg bácsi egy hét múlva felhív telefonon, hogy ha addig megkapja, beszámoljon a neurológus véleményéről, illetve hogy megkérdezze mizu volt az audiológián és van-e már időpontunk a genetikushoz. Azért szeretem, hogy ennyire fogja a kezünket.

Most pedig ezt a hetet még valahogy túléljük, aztán irány Magyarország, Nagyszülők, hó, kandalló, karácsony, szaloncukor, vidámság, miközben csendben drukkolunk a májaskenyér-elméletnek!

Update: közben már hívtak is a genetikáról és január 4-én ott kezdjük az új évet! Remélem jól!

img

Rojik-Hegedüs Enikőprivát üzenet küldése 

Kedves Dóra, ... írtam sokmindent, aztán kitöröltem. Újrafogalmaztam. És megint kitöröltem, és megpróbáltam újra.
Nem sikerült valami jól.
Ezért most csak ennyi: remélem, kívánom, hogy Magyarországon feltöltődjetek, kellemesen karácsonyozzatok. És várjuk a vidám, bőséges beszámolókat.
img

Piggiprivát üzenet küldése 

Dóra, tiszta szívből kívánom, hogy az tényleg csak a májas kenyér legyen a ludas, és azt is, hogy 2011 csak csuda jó dolgokat tartogasson nektek! Most már csak jónak kell jönnie!!! Jó pihenést nektek majd itthon, nagyon szép karácsonyozást!! Sok puszi nektek!!!
img

krisprivát üzenet küldése 

Szia Dóra!
Ha tehetitek, amíg itthon vagytok mindenképp menjetek el egy Dévényes gyógytornászhoz. (Tudom már párszor felvetettem és csak ismétlem önmagam, de akkor is.....) Nálunk Nonó eléggé spasztikus volt főleg a bal oldala, szépen rendbe hozta. De én mostanában is szoktam nála tapasztalni a gerinc melletti izmokban, főleg akkor rémisztő amikor bukfencezni akar, olyankor azt hiszem hogy kitöri a nyakát huh ...... Lehet hogy nekünk is kellene újra járni.
Mindezek ellenére, nagyon nagyon áldott ünnepeket kívánok nektek itthon.
img

Hegedűs Annaprivát üzenet küldése 

Dóra! Én is azt kívánom, hogy 2010-zel érjen véget a betegséges év számotokra is és az itthoni szuper karácsony után már csak csupa csupa jó hír álljon a házhoz! Nagyon megérdemlitek!!! Várom már hogy találkozzunk! puszi
img

Baliko Noraprivát üzenet küldése 

Magyarország, Karácsony, Nagyszülők, Barátok, hó, vidámság ... mind egytől egyig nagyon jó alap a kikapcsolódáshoz és feltöltődéshez! Őszintén remélem és szívből kívánom, hogy az új esztendő csupa jót tartogasson számotokra!
Jó pihenést otthon!

Szólj hozzá a témához!