Legfrissebb képek

Legfrissebb kommentek

Hozzáférés

rss  RSS hírcsatorna
Az RSS hírcsatorna kizárólag a nyilvános blogbejegyzéseket tartalmazza!

Jog: Látogató

Ha szereted az Emma blogot, és több-kevesebb rendszerességgel követed is az eseményeket, akkor miért nem leszel az Olvasónk? Ennek több előnye is van:
- a legfontosabb, hogy minden bejegyzésről azonnal emailben értesülsz, így még frissiben el tudod olvasni, és hát nem kell esetleg "potyára" benézni, hogy van-e valami friss iromány;
- látni fogod az esetleges "nem publikus" bejegyzéseket is;
- no meg aztán én is kíváncsi vagyok, hogy vajon hány ember követi figyelemmel kis életünket :)

Kedvet kaptál? Akkor először regisztrálj itt (ne félj, semmi különös és fél perc alatt megvan), utána pedig kattints az "Olvasó szeretnék lenni" gombra itt a blogon, a bal oldali menüben alul! Na gyere és kövess ha mersz! :)

BLOG - BEJEGYZÉSEK LISTÁJA

Szűrés: 2011 július

Legalábbis az érdemi részének. A múlt héten megvolt az értékelő beszélgetés, pár napja pedig megkaptuk a jelentést is, ami majd megy a dokiknak is.

Ami minket, szülőket illet: vettük a kanyart, megtanultunk a Hanen módszer segítségével kommunikálni Emmával, amit alkalmazunk is, így csökkent a napi fusztráció ami abból adódott, hogy nem értjük egymást.

Ami Emmát illeti: az elmúlt hónapok alatt lassan, de folyamatosan fejlődött a beszélőkéje, bár a beszédfejlődési ugrás még nem jött el. Ami vizsgálandó pont, az a sokszor előforduló hosszú reakcióidő, azaz hogy késleltetve reagál a mondottakra, miközben folytatja az éppen aktuális tevékenységet, így még a szakembereknek sem tűnhet fel, de a videófelvételek analizálása során egyre világossabbá vált. Ennek neurológiai oka lehet: vagy az agy fejlettségi szintje, vagy fejlődési rendellenessége állhat a háttérben.

Huncutka képes feje lógatásával bezárkózni, főleg új helyzetben/helyen, de néha ismerős környezetben is (pl. ovi). Mivel ezért más képet adhat magáról az orvosi vizsgálatok alkalmával, Annemarieke egy itthon készült videórészletet is mellékel a jelentéshez, amit én nagyon jó ötletnek tartok.

Vélemény: Emmának egyéni logopédiai képzésre van szüksége, és/vagy az orvosi vizsgálatok eredményétől függően speciális óvodára is: ez vagy a beszédfejlődést kiemelten támogató létesítmény, vagy egy ún. diszfázist kezelő óvoda (itt a logopédusokon kívül van neurológus is, fizióterapeuta stb., kicsit komplexebb dolog)

Szóval itt tartunk. Szerintem mire Huncutka suliba megy már egész nap jártatni fogja a száját, de addig azért elkél a segítség.
Annemarieke felajánlotta, hogy az eredményektől és a várólisták hosszúságától függően, addig is segít kibővíteni Emma vizuális támogatottságát (pl. képes napló alkalmazása).

Következő állomás VUmc pszichológia.

 

Még adós vagyok egy Hanenes bejegyzéssel, de addig is muszáj ezt a mérföldkövet gyorsan lejegyeznem.

Szóval adva van egy 2 éves és 3 hónapos Emma, aki bűbájos, de fogalma sem volt eddig arról, hogy mi az a pisi, kaki, vécé, bili. Illetve a vécén kívül a többi szót már fel-fel ismerte, hiszen mondogatjuk neki szorgalmasan, sőt látja is minden nap, amint a nagy és okos bátya reggel illetve este fürdés előtt a bilibe pisil. Néha Emma is ráült az utánzás kedvéért, azt annyi.

Erre tegnap este, miután betettem a kádba őket és én épp felhúztam Huncutka új paplanját (mert szabotálni kezdte a hálózsákot), hallom hogy mondja "mamaaaa, mamaaaa". Odamegyek, és mit látok? Emma kimászott a kádból, elővette a bilit, ráült és belepisilt!!! Illetve ez utóbbiban nem voltam teljesen biztos, mert mennyiségre nem volt sok, és lehetett a róla lecsöpögő víz is, de azért akkor is agyon dícsértük! Ezen felbuzdulva ma fürdés előtt "hanenesen" odaszólok neki, hogy "Emma, pisi, bili" megtámogatom egy kis jeleléssel is, mire fogja magát, előveszi a bilit, és lazán belepisil!!!!! Életében legelőször, hivatalosan, szemtanúk előtt!!!! Akárhogyan is, de haladunk!

message 5 hozzászólás Hozzászólok »

Jelentem, a pisigyűjtés második próbálkozásra sikerült! :)

Először végigolvastam és végigkérdeztem mindent és mindenkit, majd gondoltam, megyek a magam feje után, és felragasztottam alváshoz egy zacsit - nem jött be. Ekkor kissé berezeltem, hogy már csak két zacsim maradt.

De milyen jó, hogy majd' minden nap járok a kórházba! Másnap, az utolsó fiziómról jövet Vomberg bácsi elkapott a folyósón, megkérdezte mi volt a genetikusnál, majd a válszt hallván aszonta, hogy gyerünk befelé, leültetett a szobájában, és miután kisírtam magam a vállán, elpanaszoltam, hogy még pisit is kell gyűjtenem. Erre Ő egyből adott még 3 zacsit. :) Szeretem Vomberg bácsit! Vagy ezt mondtam már?
Ráadásul, nem csak a vállát tartotta, hanem azt is megtudtam tőle, hogy az anyagcserebetegségek kb. 90%-át egy szuszra meg tudják nézni a vérből-vizeletből, így egy csomó mindent ki lehet zárni ezzel a vizsgálattal.

Aztán egy szép őszi esős, 14 fokos napon (tegnap) reggel felragasztottam némi sírás árán a következő zacskót, majd pelus nélkül az ölembe ültettem, bekapcsoltam a tévét, kezébe nyomtam egy köcsög innivalót, odakészítettem a cumit-nyuszit, és vártam a csodát. Emma szerencsére partner volt és totál mozdulatlanul ült az ölemben. Közben - még mielőtt megunta volna a tévét - felhívtuk webkamerával a Nagymamát, vele is beszéltünk egy órát, közben megivott Emma még egy köcsög innivalót, így már minimálisan 6 deci folyadék állt készenlétben a távozásra - gondoltam én. Két óra ücsörgés múlva még mindig semmi. Pedig én már el voltam ájulva attól, hogy sikerül ennyi ideig tényleg mozdulatlanul tartanom a lányomat. Huncutka ezek után elkezdett a nadrágja felé mutogatni, gondolom már fázott. De ha a nadrágot felvesszük, oda a zacsi! Így hát kitaláltam, hogy felültetem a konyhapultra zacsistul, lábát a mosogatóba lógatom és kinyitom a langyos vizet, hátha ez inspirálólag hat. Annyit elértem vele, hogy nem kellett a nadrágot felvenni, de a pisi az istennek nem akart jönni. Gondoltam is, hogy ez a szobatisztaság felé vezető út, ha fent van a zacskó, akkor nem pisil, ha leveszem akkor bizonyára azonnal.

Egy fél óra pancsolás után, gondoltam feladom, mert nemsokára indulni kellett Bencéért, és nem akartam, hogy Emma megfázzon, így elzártam a vizet és elkezdtem megtörölgetni. Már majdnem készen voltam, amikor is eljött a megváltó és majdnem félig megtelt a zacskó! Közben persze tartottam, mert a ragasztó eleresztett, már csak a súly miatt is. Aztán fülig érő szájjal ragasztottam le a zacskót, csomagoltam be gondosan, majd felvettük Bencét a suliból, rohantunk is a cuccal a nagykórház metabol laborjába, és még frissiben leadtuk!

Most már csak várni kell. De addig sem unatkozunk, ez viszont majd a holnapi mese lesz...

message 2 hozzászólás Hozzászólok »

Most, hogy a Loeys-Dietz szindróma esélye nagyban csökkent (de azért teljesen áthúzni nem lehet), tovább kutakodik dr. Elting, a genetikusunk. Szerintem Emma szakmai kihívás neki, mert annyi tünete van, hogy nem tud tőle nyugodni, ellenben a gyakoribb szindrómákat nem lehet ráhúzni... így hát keresgélni kell a ritkább rendellenességek között.

A rövidtávú menetrend: konzílium, hátha bevillan valakinek valami, de addig is egy újabb DNS vizsgálat, ami ezúttal az Ehlers-Danlos szindróma két fajtájára irányul (a 6-ból), mert míly különös az élet, azt a típust, ami Emmára a leginkább illik, nem lehet DNS-ből kimutatni. Ezenkívül egyes anyagcserebetegségeket szeretnének megnézni, vizeletből (hejdejó, keződik a pisizacskós-projekt).

Aztán felmerültek még további kötőszöveti rendellenességek, azok vizsgálatához viszont biopszia szükséges, ami egyelőre túl megterhelő lenne Emmának, így ezt elhalasztottuk.

Tehát most ki szeretnének zárni minden szóbajöhető betegséget, amit Emmára nézve egyszerű vizsgálattal ki lehet. Ha ezzel megvagyunk - úgy fél év múlva - akkor szünetet tartunk, majd két év múlva folytatjuk a valószínűbbnek tűnő rendellenességek sorra vételével, és hát valószínűleg a biopsziával.

A vérvétel a DNS-hez fájdalmas sírással járt, a könyökhajlatban lévő ekcéma miatt kézfejből kellett levenni nem keveset. Szegényke azóta is mutogatja a sellős rózsaszínű kötést a kezén, azt hiszem, hogy most megtanulja azt a szót, hogy fáj :( Aztán mondogathatja majd, mikor bénázom a pisizacskó ragasztgatásával. De szerencsére ez lesz most egy darabig az utolsó kellemetlenség, ráadásul már csak 5 kórházasdi van hátra, és megyünk nyaralni!!!

message 3 hozzászólás Hozzászólok »

Aztaaa! Ma pár órás munkával kitöltöttük az Annemarieke által küldött tesztet, és egész jó eredményt ért el Emma, ha nem is a kortársaihoz, de magához képest mindenképpen!
Szóval ma, Emma 2 éves, 3 hónapos és 2 hetes korában kijelenthetjük, hogy egészen pontosan 91 db szót ért meg, és 45 db szót használ! Ebben benne vannak a hangutánzó szavak (vuvu, áu), az Emma által gyártott szavak (kusité), és a szófoszlányok is, de azért nem olyan rossz!
A listán amúgy 712 szó szerepelt, mint az átlag, illetve még ragozott alakok, múltidők, de azt a részt nem töltöttük ki, mert attól még messze vagyunk.

message 3 hozzászólás Hozzászólok »
| 1 | 2 | Következő