Legfrissebb képek

Legfrissebb kommentek

Hozzáférés

rss  RSS hírcsatorna
Az RSS hírcsatorna kizárólag a nyilvános blogbejegyzéseket tartalmazza!

Jog: Látogató

Ha szereted az Emma blogot, és több-kevesebb rendszerességgel követed is az eseményeket, akkor miért nem leszel az Olvasónk? Ennek több előnye is van:
- a legfontosabb, hogy minden bejegyzésről azonnal emailben értesülsz, így még frissiben el tudod olvasni, és hát nem kell esetleg "potyára" benézni, hogy van-e valami friss iromány;
- látni fogod az esetleges "nem publikus" bejegyzéseket is;
- no meg aztán én is kíváncsi vagyok, hogy vajon hány ember követi figyelemmel kis életünket :)

Kedvet kaptál? Akkor először regisztrálj itt (ne félj, semmi különös és fél perc alatt megvan), utána pedig kattints az "Olvasó szeretnék lenni" gombra itt a blogon, a bal oldali menüben alul! Na gyere és kövess ha mersz! :)

BLOG - BEJEGYZÉSEK LISTÁJA

Szűrés: 2011 június

Emlékszem tisztán, hogy állítottam le úgy háromnegyed évvel ezelőtt a konzultációs irodás védőnőt, mikor elkezdte a "vannak speciális intézmények" kezdetű mondatot. Hallani nem akartam róla, mert mindig a kisegítő iskola jut erről eszembe, na meg optimista voltam, hogy nem lesz rá szükségünk.

Aztán most újra felvetődött a dolog. Hétfőn este, a Hanen óra előtt Annemarieke, a logopédus odajött hozzám, hogy nézegették délelőtt Emma videóját, és látszik egyértelműen a fejlődés, de hát elég lassacskán megy. És hogy mikor is megyünk vissza az újabb beszédfejlődési tesztre a a VUmc-be (nagykórház), és hogy nem került-e még szóba egy speciális ovi. Mondom szeptemberben megyünk vissza, és nem került szóba.

Úgyhogy most megtudtuk, hogy Amszterdamban van két speciális ovi kifejezetten a súlyos beszédfejlődési lemaradással küzdő gyerekek részére. A két oviba összesen 20 gyerek jár, egy csoport tíz gyerekére jut 2 pedagógus, 1 logopédus és 1 orthopedagógus vezető. Innen következik, hogy ez nem szabadon választható, hanem csakis orvosi indikációval lehet igénybe venni, azaz ha Emma a nagykórház következő beszédfejlődési tesztjén is elhasal (összehasonlítva az előzővel), akkor szabad utat kapunk (bár van egy olyan érzésem, hogy várólista van).

Én azért inkább abban reménykedem, hogy nem olyan rossz a helyzet, hogy beutaljanak egy ilyen helyre, de ha mégis, akkor viszont biztos sokat lendítene rajta, ha heti kétszer ilyen foglalkozásra járna. Ez tulajdonképpen ugyanolyan pár órás játszócsoport, mint ahova most jár Emma, csak itt nagyon rámennek a logopédiára, kommunikációra, jelelésre, vizuális támogatásra.
Természetesen csak úgy mennék ebbe bele, ha a mostani ovijába továbbra is járna, mert hiszem, hogy sokat tud tanulni a többi, jól beszélő gyerektől is, hogy Corrie és Joke nénit ne is említsem :)

Ma már jött is az email, amelyben Annemarieke egyeztetést kér a nagykórháztól Emma és a speckó ovi ügyében. Azért az jó, hogy itt ennyire összehangoltan dolgoznak a különböző intézmények.

Az meg mégjobb, hogy Emma tegnap óta ki tudja mondani a nevét! Néha ugyan inkább Amma, és magát még biztos, ami biztos babának hívja, ha felsoroljuk neki a családtagokat, akkor utánunk mondja már, hogy Emma :)

message 3 hozzászólás Hozzászólok »

Épp elugrottam Emmával a házidokihoz, aki adott ekcémára való krémet, miután Hunctuka éjjel sírva vakarózik és ezáltalál elég csúnya szokott lenni itt-ott a bőre. Szóval mikor hazaérünk azzal fogad Nick, hogy telefonált a genetikus. Megállt bennem az ütő, mert épp 6 hónapja és 6 napja várunk erre a telefonra, de pont most nem számítottam rá. Emma közben sír - épp alvásideje lenne - ezért mondom Nicknek, hogy megpróbálom letenni, utána hallgatom... na hát ennyi ideig még soha nem altattam, közben minden megfordult a fejemben, hogy mi van ha... Végül annyira túlpörgött Emma, hogy el sem aludt. Lejöttünk, és én csak annyit kérdeztem Nicktől, hogy jó vagy rossz hír. Tulajdonképpen jó! - jött a válasz! Huuuuuuuuuuuuuuuuuuuh, nagy kő esett le a szívemről.

Szóval a rettegett Loeys-Dietz szindrómánál az esetek döntő többségében a TGFBR1 és a TGFBR2 gén mutációja okozza a gondot, de Emmánál hála istennek nem találtak eltérést. Viszont mivel ez egy cseles szindróma, és van több fajtája, így lehet, hogy egy másik génnel van gond, ezért 100 százalékosan sajnos nem tudják kizárni. De nekem egyelőre ennyi is elég :)

A genetikus viszont ennyivel nem éri be, mivel Emmánál elég sok tünet fennáll, ezért szeretne tovább kutatkodni, mert van még pár alternatíva a tarsolyában, úgyismint egyéb kötőszövet-rendelleneségek, Marfan szindróma ésatöbbi. (Ez a Marfan egyébként a LDS-nak a testvére, ugyanolyan szar, ugyanúgy kitágulhat az aorta, elvékonyodhat a fala, szal ezt sem kérjük, köszönjük!)

Egy hónap múlva tehát újabb látogatást teszünk a VUmc genetikai osztályán hogy megnézzük, merre van az arra.
Viszont addig is kiélvezzük, hogy LDS letudva, és perpill nincs más megnevesített ellenségünk.

message 3 hozzászólás Hozzászólok »