Legfrissebb képek

Legfrissebb kommentek

Hozzáférés

rss  RSS hírcsatorna
Az RSS hírcsatorna kizárólag a nyilvános blogbejegyzéseket tartalmazza!

Jog: Látogató

Ha szereted az Emma blogot, és több-kevesebb rendszerességgel követed is az eseményeket, akkor miért nem leszel az Olvasónk? Ennek több előnye is van:
- a legfontosabb, hogy minden bejegyzésről azonnal emailben értesülsz, így még frissiben el tudod olvasni, és hát nem kell esetleg "potyára" benézni, hogy van-e valami friss iromány;
- látni fogod az esetleges "nem publikus" bejegyzéseket is;
- no meg aztán én is kíváncsi vagyok, hogy vajon hány ember követi figyelemmel kis életünket :)

Kedvet kaptál? Akkor először regisztrálj itt (ne félj, semmi különös és fél perc alatt megvan), utána pedig kattints az "Olvasó szeretnék lenni" gombra itt a blogon, a bal oldali menüben alul! Na gyere és kövess ha mersz! :)

BLOG - BEJEGYZÉSEK LISTÁJA

Szűrés: 2011 február

a majdnem két éves nagylányról.

 

message 3 hozzászólás Hozzászólok »

Még csak egy hónap, és utána már véletlenül sem mondhatom többet, hogy kisbabám van. Jóóóó persze hogy már rég nincsen kisbabám, de azért valahogy még néha kicsúszott a számom magyarul is (Bencének magyarázva: "Ő még kisbaba, nem érti"), de főleg hollandul. Pedig hollandul aztán nagyon szépen el van különítve, és jóformán évente más szót kell használni. Egy kis nyelvlecke: először szül az ember egy zuigelinget (csecsemő), ami nem sokkal később átváltozik babyvé (kisbaba), akiből egy éves korában dreumes lesz, majd két évesen peuter, aztán négy évesen már kleuter, majd ezek után valamikor gyerek lesz belőle :D

Tehát nekem momentán van egy kleuterem és egy dreumesem. Még egy hónapig. Utána lesz egy kleuterem és egy peuterem. Nagyot fog változni a világ, nem mondhatjátok, hogy nem! :)

Szóval Emma 23 hónapos lett. Majdnem 2 éves. Őrület! Hová lett a bébikém? Ráadásul 2 éves kor után már tényleg nem hónapokban adja meg az ember lánya a gyereke korát, ha valaki meg találja kérdezni (ha csak nem tartja roppant viccesnek nézni, ahogy a kérdező agya kattog amíg kiszámolja, hogy a 31 hónapos gyerek vajon hány éves). Így most egy évig lesz egy simán 2 éves gyerekem. Jó, talán félidőtől egy kétésfél évesem. Furcsa, na.

De azért nagyon jó! Egyrészről mert Emma (túl is) teljesítette azon "kívánságom", hogy kicsivel tovább maradjon kisbaba. Bence miatt már tudtam, hogy milyen az amikor felül, meg feláll, így nem siettettem Emmát (aki nem is sietett :)) Felőlem Ő maradhatott édes kis cukker baba. Másrészről meg, ha nem is rohamtempóban, de azért fejlődik Emma, és - hiába a Bencés tapasztalatok - ugyanolyan jó megint látni, hogy már ezt is tudja, meg azt is. És ugyanúgy megint az az érzésem, hogy minden kor egyformán tökjó.

Most például már nem szedi ki 3 másodpercenként a csattot/gumit a hajából, sőt hagyja hogy fésülgessem, és ha talál bármit ami - szerinte - hajba való, akkor azt mind rá is teszi a fejére :) És még a hajszárítót is tűri! Sőt, a hajmosás is egyre jobban megy! Az élet apró örömei :)

Beszélni még nem tud, de egyre többet mutogat, és néha így "kérdezi" a dolgok nevét, amit remélem, hogy suttyomban memorizál. A meglévő 5 "szó" mellé nem is tudom, hogy lett-e új szavunk... talán a labdát próbálja néha mondogatni kb. taddának. Ja, és megvan az első hangutánzó szó is: VU-VU - mondja a kutya. Érteni biztos pár szóval többet ért mint egy hónapja, de ezt nagyon nehéz megítélni. A könyveket egyre jobban szereti, így egyre többet tudom neki mutogatni, hogy mi van a képeken (amit megintcsak remélem, h memorizál :))

Foga már megszámlálhatatlanul sok van, de azért én rászántam az időt és energiát, hogy összeszámoljam, így kijelenthetem, hogy 12 db van, azaz megint eggyel több (alul középen a 4. is megvan!). Egyéb adatok: 82 cm és majdnem 10 kg.

Fülfolyásunk egyszer volt a jobb oldalon, de az 2 hétig tartott. Épp most múlt el, de hogy ne unatkozzunk van helyette mezei orrfolyás, ami már nem is tudom mióta tart. Áh, nem is írom új bekezdésbe, mert szorosan ide kapcsolódnak új alvási szokásaink. Ugyanis a kedves fülfolyás óta nem alszunk. Akkor - gondolom a fájdalom miatt - elkezdtünk félóránként-óránként kelni. Bevetettünk mindent, de hiába. És aki nem alszik, az álmos, aki álmos, az nyűgös, és nyűgösebb, és egyre nyűgösebb, és emiatt hisztizik, és türelmetlen, és ha még a füle is fáj, meg a torka, meg ehhez hozzá jönnek a kommunikációs problémák, akkor annak nem lesz jó vége... de 3 hét szunya nélküliség után most felcsillant a remény! Ugyanis az utóbbi napokban Emmának az orrfolyáson kívül semmi baja, csak szivatott minket, így hát kénytelenek voltunk elkezdeni nevelni, és most most már 3 éjjel is nagyjából alvással telt (csak 1-2x keltünk). Úgyhogy Huncutkának jobb a kedve nappal, nekünk kevésbé vannak bedagadva a szemeink és úgy ahogy van, szebb a világ!

Ezt még az sem árnyékolja be, hogy megjött a genetikáról a "what's going on" papír, amit most terjedelmére való tekintettel nem fogok lefordítani, de lényeg az, hogy a kromoszómáit nagyon megnézik, a DNS vizsgálat viszont kifejezetten erre a Loeys-Dietz szindrómára irányul, tehát első körben ez a leggyanúsabb nekik. Úgyhogy most minden erőnkkel drukkolunk, hogy ez ne legyen. Április-május környékére kiderül. (Ez egy elég új szindróma, a Marfan sy-nek egy változata, és ami a legrosszabb benne, hogy az aorta és az egyéb ütőerek falai vékonyak/elvékonyodhatnak/kitágulhatnak és  bármelyik pillanatban szétdurranhatnak. Ha időben észreveszik, hogy valami készül, akkor esetleg műtéttel kicserélhetik az érintett érdarabot. De többet egyelőre szerintem ne is akarjunk tudni róla.)

Egyébként most megint szerencsére egy nyugisabb időszakunk van, a jövő heti fül-orr-gége kontrolt leszámítva, nincs is más időpontunk mostanában. Ja, meg a heti fizió, de hát én is járok hetente kétszer edzésre, úgyhogy ezt már nem számoljuk :)
Ráadásul az új hashajtónk is mintha kezdene hatni, legalábbis most már nem lötyög ki a pelusból a cucc, bár azért a lepényállagtól még messze van. Fú de milyen jó lenne ha ez is beállna tök jóra!

Most pedig elkezdem lassan szokni a gondolatot, hogy Emma lassan két éves lesz :) Vajon addigra fogja mondani nekem, hogy Mama? Vagy maradok mindenkivel együtt Papa? :)

message 1 hozzászólás Hozzászólok »

Először is a kronológiai hűség kedvéért leírom, hogy 4 napja új hashajtója van Emmának, ugyanis pénteken lecserélte Vomberg bácsi, mert ez a Legendal nevű most már egy jó ideje nem jött be. Így most a Forlax junior nevű gyógyszer van bevetésen. Egyelőre még nincs sok változás, de kell pár napig amíg kialakul a dolog.

Ma másodszorra jártunk a VUmc audiológiai központjában. Múltkor hallásvizsgálat miatt, most pedig egy ú.n. kommunikációs vizsgálatra mentünk. Ennek a lényege, hogy felmérjék a beszéd- és nyelvfejlődését, azaz, hogy pontosan mennyit és mit ért meg Emma illetve mit és hogyan tud mondani.

Ehhez egy 21 hónaposoknak készült teszt adta a keretet, és lényegében egyszerű kis "feladatokra" adott válaszokat/reakciókat nézték. Mivel Emma elég könnyen "lehúzza a rolót" ezért a Ingrid, a logopédus nekem mondta a feladatokat, amiket én - miközben 2-3- méterre Ingridtől játszottam Emmával - magyarul továbbítottam Huncutkának. Ezek a feladatokat úgy kell elképzelni, hogy "hozd ide a babát"; vagy mondjuk hogy tegyek 3 általunk vitt játékot az asztalra, majd kérdezzek rá, hogy hol van a könyv; próbáljon valamit imitálni Emma (pl. betakargatni a babát); könyvből kérdezni, hogy "hol van a cica"; testbeszéd használatának bemutatása (persze az istennek nem akarta a csipcsipcsókát vagy a cirmoscicát elmutogatni), stb.

Mindez kiegészült azzal, amiket én mondtam, mert nyilván egy 2 órás vizsgálat alatt nem tudnak mindent pontosan felmérni, és nem teljesen azt a formáját hozza, mint otthon. Rengeteg kérdés került szóba, onnantól kezdve, hogy hogyan rág, a kettős nyelvcsapon keresztül, a hypotóniáig, az itthoni gagyorászásig minden.

A teszt kiértékelése után megint egy szakértői csoport fogja megvitatni Emmát, de azért mondott Ingrid pár dolgot előzetesen. Az első, hogy nagyon komoly lemaradása van beszédileg-beszédértésileg, így most már nem is az a lényeg, hogy mekkora ez a lemaradás, hanem hogy pontosan mi az, amit tud, amire képes, és azt stimulálva hogyan tudjuk megtanítani amit nem tud. Ezért nagy valószínűséggel el szeretnének kezdeni egyfajta jelbeszédet tanítani Emmának, aminek elsődleges célja a kommunikácós nehézségekből adódó fusztráció csökkentése ( = hogy addig is el tudja mutogatni, amíg megtanulja kimondani), másodlagos célja pedig a beszéd kiegészítése (és nem helyettesítése!). Ehhez kapcsolódóan nekünk is lesz egy tanácsadás, hogy hogyan kezeljük a helyzetket, hogyan tudjuk stimulálni a legjobban stb.

Ezenkívül majd szükség lesz egy újabb vizsgálatra, aminek keretében az szeretnék tesztelni, hogy pontosan hogyan jár az agya. Na ez most így hülyén hangzik, de a lényeg, hogy a beszédtől, beszédértéstől függetlenül értelmileg hogyan áll. Kicsit aggasztónak tartja Ingrid ugyanis, egyrészről hogy nem lehet irányítottan lekötni a figyelmét, azaz Ő magától eljátszik mondjuk a babával akár negyed órát is, de én nem tudom "leültetni" hogy pl. megnézegessünk egy könyvet. Ez pedig az "aktív tanulás" miatt fontos lenne. A másik aggasztó dolog pedig ez a "hermetikus elzárkózás", tehát ha valamit nem szeretne, vagy nem szabad, akkor vagy hirtelen vigasztalhatatlan sírásban tör ki megfeszített testtel, vagy lezár, se hall se lát van, megmerevedik, és max. csak a szemét mozgatja, bár most még azt is becsukta. Ezt a vizsgálatot majd a legmegfelelőbb időpontban akarják elvégezni, amit majd szintén a szakértői team fog meghatározni.

Aztán két hét múlva, amikor vissza megyünk a fül-orr-gégészhez, akkor meg kell nézetni belülről a száj struktúráját, szimmetriáját, ezt azért, hogy a csökkent izomtónus nem játszik-e valamilyen szerepet ezen a téren.

Ingrid pedig majd megküldi írásban is mai vizsgálat eredményét és a véleményt, illetve majd felhív, hogy megbeszéljük ennek fényében a továbbiakat.

message 2 hozzászólás Hozzászólok »

Ez a bejegyzés leginkább magamnak készült, mert már lassan nem tudom fejben tartani kis orvoscsapatunk minden tagját, viszont bármikor szükség lehet rá, hogy vissza tudjam keresni kivel is volt dolgunk.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

És Szusinak igaza van, mert nélkülük tényleg nem lennénk itt :)

  

message 2 hozzászólás Hozzászólok »

Nem hiába csaptunk az asztalra tegnapelőtt, mert ma meg is kaptuk a még decemberben írt jelentést a neurológustól.

És hogy mi áll benne? Sokminden, 2 oldalt sikerült teleírniuk. Mivel nem tudom összefoglalni, ezért inkább lefordítom (amennyire ismereteim engedik) a lényegi részt.

Fizikai vizsgálat: szégyellős, relatív nehezen lép kapcsolatba.
Hossz 80 cm (-1 SD), súly 9.3 kg (-1.5 SD), fejkörfogat 46 cm (-1 SD).
Szemfehérje kékes, és megállapítható a hyperlaxitás (izületek túlzott mozgathatósága) a végtagokon. A bőrön elváltozást nem láttunk.

Neurológiai vizsgálat: tiszta.
Agyidegek: isocoria (mindkét pupilla egyforma nagy), fényreflexek +/+, minden irányba néz.
Arc: motorikusan szimmetrikus.
Motorika: hypotónia (csökkent izomtónus), nem evidens slipping though (hónaljfogásban kicsúszás). Ereje nehezen megítélhető, bár átvesz egyik kézből a másikba, és egyedül jár.
Érzékenység és koordináció: nem megítélhető.
Reflexek: hyperreflexia (túlzott reflex az ingerekre), talpreflexek: mindkét oldalon plantairflexia (lefelé, "spiccbe" történő megfeszítés).

Összgezés: Emma egy 20 hónapos kislány, aki izületi hyperlaxitással rendelkezik, kék szemfehérjéje van, és lefelé kanyarodó növekedési- és súly görbéi. Enyhe motorikus és beszéd- és nyelvfejlődési lemaradása van. Több VSD-vel (lyukak a szívében) született.
Az esetet megvitattuk a neuro-, metabolgenetikai osztállyal, ahol Emma további kivizsgálása javasolt.

Na, ennyi okosság asszem mára elég is lesz :)

UI.: 1 nap szünet után, klasszul folyik megint a füle. Hurrá. Kórházat értesítettem ahogy kérték, de abba maradtunk, hogy tovább csepegtetünk, és jövő héten újra hívom őket, ha nem áll el.

message 1 hozzászólás Hozzászólok »
| 1 | 2 | Következő