Legfrissebb képek

Legfrissebb kommentek

Hozzáférés

rss  RSS hírcsatorna
Az RSS hírcsatorna kizárólag a nyilvános blogbejegyzéseket tartalmazza!

Jog: Látogató

Ha szereted az Emma blogot, és több-kevesebb rendszerességgel követed is az eseményeket, akkor miért nem leszel az Olvasónk? Ennek több előnye is van:
- a legfontosabb, hogy minden bejegyzésről azonnal emailben értesülsz, így még frissiben el tudod olvasni, és hát nem kell esetleg "potyára" benézni, hogy van-e valami friss iromány;
- látni fogod az esetleges "nem publikus" bejegyzéseket is;
- no meg aztán én is kíváncsi vagyok, hogy vajon hány ember követi figyelemmel kis életünket :)

Kedvet kaptál? Akkor először regisztrálj itt (ne félj, semmi különös és fél perc alatt megvan), utána pedig kattints az "Olvasó szeretnék lenni" gombra itt a blogon, a bal oldali menüben alul! Na gyere és kövess ha mersz! :)

BLOG - BEJEGYZÉSEK LISTÁJA

Szűrés: 2011 október

Vombergbácsi rekordidőt futott epesav-ügyben, és már ma délelőtt telefonált is. Beszélt a genetikussal és egy professzorral, akikkel egyetértésben a következő nagyon jó hírrel szolgált: majd alkalom adtán nem ártana egy májultrahang és a májfunkciót is meg kellene nézni, de egyátalán nem sürgős.

Ezzel nagy kő esett le a szívemről, mert nem szívesen vittem volna most Emmát még ezekre a vizsgálatokra is, így az EEG-vel a láthatáron. Ugyanis pénteken Nick felvetette, hogy szerinte egyrészt nagyjából esélytelen a vizsgálat sikeressége és/vagy ismét egy nagy trauma lenne Emmának. Ebben egyet is értünk, csak amíg én nem kérdőjelezem meg amit egy orvos előír, és azt gondolom, hogy ez nem akarom kérdése,  addig Ő néha felemeli a kezét, hogy ácsi.
Vombergbácsinak is elmondtam a kétségeinket, amire azt válaszolta, hogy "Yes dear, de azért csinálják ezen vizsgálatot egy speciális osztályon, mert nem Emma az egyetlen, akit nem lehet felkészíteni előre, és hogy bízzunk a VUmc szakembereiben."
Úgyhogy most bízunk, imádkozunk, de azért a héten felhívjuk azt a telefonszámot amit kérdések esetére kaptunk, hátha tudnak valami elfogadható megoldást javasolni.

Ahogy megbeszéltük, telefonált délelőtt és elmeséltem neki, mi volt a neurológusnál. Örült a híreknek, támogatja az EEG-t. Aztán nekiszegeztem a kérdést, hogy mi a fene ez az epesav-dolog. De mivel még nem kapta meg a papírt a genetikáról, amiben ez állt, nem akart mondani semmit. Érezte, hogy ezzel nem elégítette ki a kíváncsiságomat, ezért említett mindenféle májbetegségeket, Hepatitist, de hozzátette, hogy ahhoz kellene más tünet is. Aztán megbeszéltük, hogy az EEG eredmény után, ha megkapta a papírt visszatérünk erre.

Egy óra múlva azonban tudatosodott bennem, hogy nem bírok ki még több mint egy hónapot ezzel a a hülye epesavval a fejemben. Úgyhogy lemásoltam gyorsan a leletet, írtam hozzá pár sort, bepattantam a kocsiba és beadtam az asszisztensnek a kórházba. Két órával később már csöngött is a telefonom :)

Azt mondta, hogy egy klinikus, mint Ő is, nem sokat tud kezdeni ezzel az eredménnyel. Méghozzá azért, mert Ők úgy dolgoznak, hogy  a tünetekhez néznek értékeket, és nem az értékekhez keresnek tüneteket. És milyen tökjól megfogalmazta ezt!
De. A "viszonyunkra" és Emma kérdőjeleire való tekintettel, át szeretné ezt gondolni a hétvégén, majd hétfőn-kedden telefonál párat, és szerdán felhív, hogy mire jutott. Vagy azt fogja mondani, hogy rendben van ez így, vagy azt, hogy mindkettőnk megnyugtatása végett csináljunk egy vérvételt és egy máj ultrahangot.

Most mit mondhatnék? Szerintetek van jobb gyerekorvos? Ááá, ne is próbálkozzatok, mert NINCS! :)

I ♥ Vombergbácsi.

Nahátakkor a fejlemények.

Vomberg bácsi a legutóbbi találkozásunk alkalmával épp, hogy csak ránézett a beérkezett véleményekre, leletekre és secperc alatt beutalta Emmát a neurológushoz. Én már tapasztalt időpontkérőként, kicselezve a testőröket elértem, hogy másfél(!) héten belül fogadjon minket dr. Vermeulen professzor bácsi, ráadásul személyesen. Ez nem kis eredmény,  jár a vállveregetés magamnak :) (A múltkor egy orvosasszisztenssel töltöttük az időnk 85%-át, és csak 10 percre futott be Vermeulen bácsi, Emma meg persze hogy nem hagyta magát megvizsgálni.)

Szóval ma délután a VUmc gyerekneurológiai osztálya felé vettük az irányt. A doktorbácsi kissé nyúzott volt, de nagyon kedves (és jóképű ;)), mint mindig. Átnézte gyorsan a papírokat, kérdezett egyet s mást, majd egy centiméterrel megmérte Emma fejkörfogatát, amitől Huncutkára rájött a sikítófrász, biztos nagyon fájhatott neki. Kis színésznő. Mentésgére legyen mondva, épp alvásidőben voltunk ott.

A verdikt: szerinte a lassú reakcióidő inkább a beszédfejlődési lemaradásnak tudható be, mint neurológiai problémának. Ezért (is) nagyon támogatja a speckó ovit, és a genetikai vizsgálatokat. Ellenben állhat epilepszia a dolog hátterében. Merthogy vannak olyan fajtái, amelyek alvás közben jönnek elő, és ezáltal az egyébként minden másban rendesen fejlődő gyerek lemarad a beszédben és beszédértésben, mert a rohamok számától függően kettőt előre - egyet hátra ütemben halad. Egy-egy roham azt eredményezi, hogy elfelejti az akkor nemrég hallott/tanult szavakat, hangokat, jelentéseket. Egyébiránt a roham jöhet éber állapotban is, azt onnan lehet felismerni, hogy egyszercsak se hall - se lát dömötör lesz, nem reagál semmire, nem is moccan, neki az az idő ki is esik, a környezete meg nem tudja, hogy mi van. Ez pedig sajna ismerősen cseng. A jó hír, hogy míg régebben naponta többször is volt ilyen, most már csak ritkán fordul elő. De azt ki tudja, hogy alvás közben mit csinál.

Tehát november 1-én (11.11.1.) EEG, ami nem lesz egy fáklyás menet, ezt előre jelezte a doktorbácsi. Előtte való este későn kell lefektetni, reggel korán kelteni, és a délutáni alvásidejében, fél 3-kor jelentkezni a neurofiziológiai osztályon. Ott aztán ráragasztanak 24 db elektródát a fejére, párat a csuklójára, és egy övet a hasára. Hogy az elektródák ragasztója hamar megszáradjon levegőt fújnak rá (eddig olyasmi mint egy dauer :)). Ezután egy tűvel kontaktanyagot fecskendeznek az elektródák és a fejbőr közé, ami kissé fájdalmas. Ha mindez kész (számításuk szerint 20 perc, szerintem kb. 12 óra), kezdődik az agytevékenység regisztrálása (ezek után szerintem lesz ott mit regisztrálni, csak ki ne akadjon a gép ;)). Eközben elvileg olyan feladatokat kellene megoldania, hogy csukja be a szemét, nyissa ki, szorítsa ökölbe a kezét, lélegezzen mélyet - amiből csak a szem szót érti meg, ha jó napja van. Kisgyerekek esetében kívánatos, hogy a vizsgálat alatt aludjon is egy keveset, ahaaa...

Ha minden jól megy, akkor fél óra alatt végeznénk is a vizsgálattal, de valami azt súgja, hogy ez nem fog tetszeni Emmának. De ki tudja, a szemészet előtt is ezt mondtam, azt az volt a legsimább vizsgálat.

 

Más:
Pár napja befutott egy lelet a genetikáról is, miszerint egy újabb génnel végeztek és nem találtak mutációt. Ez jó hír!!! A többi gént még nézegetik, ha ott sem találnak semmit, akkor már kitaláták melyik gén lesz a következő  (értsd: különböző szindrómák, különböző fajtáit nézik).
A metabol labor sem talált igazán semmit, ami anyagcserebetegségre utalna (HURRÁ!), viszont kimutatták, hogy Emmának kissé magas az elsődleges epesav szintje, aminek oka egyelőre tisztázatlan. Így Vomberg bácsinak még kettőt kell aludnia, mielőtt letámadom a kérdéssel, hogy mi a fene ez már megint, és hogy mit jelent (ha jelent valamit, bár gondolom, hogy igen, különben miért nézték volna).

message 1 hozzászólás Hozzászólok »

bom: kenyér/szendvics

háh: feküdni

hápé: repülő

hátokó: helikopter

hoji: cipő

kusité: inni(való), pohár

ijjá: valamit erővel kinyitni, levenni

náh: várjál

omi: villamos

Pap: Bence

péj: cumi

szopé: fényképező

táddá: táska/labda

tlej: husi

tlopi: ropi

vááu: oroszlán

 

message 2 hozzászólás Hozzászólok »

Rövid leszek: Emmának jó a füle. Pont. Vagy inkább felkiáltójel!

Ugyan ez már egyszer megállapításra került tavasszal, de mivel akkor még bent voltak a tubusok, ezért a fül-orr-gégész doktorbácsink új vizsgálatot kért - immáron a tubusok nélküli állapotról. Ez volt ma. Az igaz, hogy hangjelzéssel - ki tudja miért - csak a bal fülét tesztelték, és utána a géppel végzendő vizsgálatot Emma szabotálta (fogta magát és kiabálva elvonult a szoba másik végébe), de elég meggyőző lehetett, mert elhitték neki, hogy jól hall. Ezt mondjuk én sem gondolom másként. Ja, és még egy másik géppel megnézték, hogy van-e folyadék a dobhártyája mögött, de nincsen, szóval valószínüleg újabb tubus sem kell.

Úgyhogy a kardiológia után, ezt is áthúzhatjuk, ide sem megyünk vissza! Vagyis de, 2 hét múlva azért visszanézünk az Audiológiai központba, de akkor a beszéd-beszédértés vizsgálatra.

Most egy nap pihi, pénteken meg Vomberbácsi a soros.

 

message 1 hozzászólás Hozzászólok »