Legfrissebb képek

Legfrissebb kommentek

Hozzáférés

rss  RSS hírcsatorna
Az RSS hírcsatorna kizárólag a nyilvános blogbejegyzéseket tartalmazza!

Jog: Látogató

Ha szereted az Emma blogot, és több-kevesebb rendszerességgel követed is az eseményeket, akkor miért nem leszel az Olvasónk? Ennek több előnye is van:
- a legfontosabb, hogy minden bejegyzésről azonnal emailben értesülsz, így még frissiben el tudod olvasni, és hát nem kell esetleg "potyára" benézni, hogy van-e valami friss iromány;
- látni fogod az esetleges "nem publikus" bejegyzéseket is;
- no meg aztán én is kíváncsi vagyok, hogy vajon hány ember követi figyelemmel kis életünket :)

Kedvet kaptál? Akkor először regisztrálj itt (ne félj, semmi különös és fél perc alatt megvan), utána pedig kattints az "Olvasó szeretnék lenni" gombra itt a blogon, a bal oldali menüben alul! Na gyere és kövess ha mersz! :)

BLOG - BEJEGYZÉSEK LISTÁJA

Szűrés: 2010 december

 És vidám, egészséges új esztendőt kívánunk!

 

 

message 4 hozzászólás Hozzászólok »

Negyedik nekifutásra, négy nappal a tervezett időpont után sikerült hazaérnünk. Ilyen lassan még sosem jöttünk... hála a hónak, a reptérnek és a KLM-nek. Az út jó volt, egy órát késtünk (na de mi az a 4 naphoz képest) Emma egész nap kibírta alvás nélkül, és még nyűgös sem volt!!! Igazi nagylány már!

Bár  a programlehetőségek így kissé leszűkültek, és lemaradtunk a Halász Judit koncertről is, azért a maradék időt megpróbáljuk totálisan kihasználni. Így már járunk a szép Budapesten is, megnéztük a feldíszített Vörösmarty teret, ami szerintem egyre jobb! Igaz, hogy pár éve nem voltam, de meglepően igényes kis kunyhók vannak ott, jópofa cuccokkal, még véletlenül sem túristacsalogató bóvli, sok pénzért. Sajnos a hó Amszterdamban maradt, pedig úgy még hangulatosabb lett volna.
A gyerekeknek tetszenek a programok, a nagymamázás-nagypapázás, Emma pedig iszonyat nagy távokat gyalogol egy szó és hang nélkül! Nagyon büszkék vagyunk rá, bár bíztunk benne, így babakocsit sem hoztunk :)

Azért nyaralás ide, nyaralás oda, közben távkórházasdit játszunk, így beszéltünk már Vomberg bácsival telefonon (csak a szokásos egyeztetések), és emileztek nekünk az audiológiáról is: megvitatták Emmát, majd beszéltek Vomberg bácsival, és arra jutottak, hogy még egy vizsgálatnak vetnék alá Emmát, hogy pontosan meghatározzák, hol tart Huncutka beszédileg és beszédértésileg, hogy ezután konkrét javaslatokkal álljanak elő. Úgyhogy mire hazaérünk, ott fog várni az újabb behívó. Asszem az új esztendő is a kórház jegyében fog telni, de sebaj, majd megmutatjuk mindenkinek, hogy csak a biztosítót akartuk elkeseríteni, mert különben minden vizsgálat felesleges volt :)

Azért Ádám biztosan vigyáz fentről a kishúgára, mert pont a 3. születésnapján jobb híreket (is) kaptunk Emmáról!

Reggel a kórházban összefutottunk Vomberg bácsival, aztán rohantunk tovább fizióra. Ott a szokásos menetrend volt, viszont Ritát is megkérdeztem a spaszticitásról, és szerinte Emma már "öreg" ahhoz, hogy a hypotóniája átcsapjon spasztisságba! Egészen magabiztosan mondta, hogy bár valamilyen szindróma szóba jöhet Emmánál, de a spasztis bénulás nem!! Hát én úgy megörültem ennek, és annyira megnyugodtam, hogy el sem tudom mondani. Főleg azért, mert bár Rita nem orvos, de kórházi gyere-fiziótherapeutaként elég sok agykárosult, spasztis babát, gyereket kezelt már, szóval van tapasztalata.

Fizió után rohanás Bencéért a suliba, majd egy gyors itthoni alvást követően Bencét leadtuk Apóshoz, mi pedig húztunk tovább a VUmc-be. Ott találkoztunk Nickkel és együtt mentünk az audiológiára. Előre tartottam tőle, hogy nem fogják tudni itt sem megvizsgálni Emmát, és valamennyire be is jött a félelmem.

Ez az audiológia olyan, mint valami bank páncélterme, minden ajtó totálisan hangszigetelt és vagy 50 cm vastag, csak bent nem pénzkötegek vannak, hanem mindenféle furcsa eszközök, és sok "félfal", azaz alacsony falakkal leválasztott boxok. Először Nick ölébe ült Emma egy ilyen boxba, én a "félfal" mögé ültem, hogy ne zavarjak, egy nő leült velük szemben, egy másik pedig oldalt kicsivel odébb kezelte a szerkezeteket és a számítógépet. Jobbról-balról felváltva, szünetekkel, különböző hangokat hallattak, különböző erősségben, és figyelték, hogy Emma reagál-e rájuk. Sajnos, ennél a vizsgálatnál csak azt tudják érvényes reakciónak számítani, ha elfordítja a hang irányába a fejét (különben túl szubjektív lenne), és ekkor egyébként felvillantottak egy kijelzőn egy képet is neki, ösztönzésként. Huncutka viszont előadta a szokásos "meg sem merek moccanni" viselkedését, csak bámult maga elé, és csak pislogott, maximum a szemét mozgatta a hang irányába, és csak az igazán hangos hangokra fordította a fejét.

Ezek után megpróbáltak egy olyan vizsgálatot, amihez nem kell Emma reakciója, hanem automatikusan méri "be" a füleket egy kütyü, viszont ehhez a fülébe kell tenni egy kis szerkezetet. Na itt iszonyat visításba kezdett Emma, ami lehetetlenné tette a vizsgálatot, illetve 1-2 levegővételnél sikerült valamit mérni, de csak az egyik fülében. Ezek után átmentünk egy másik géphez, amit a sírás sem befolyásol, de Emma annyira megfeszítette magát, hogy mindig kiesett a füléből a szerkezet, így itt is csak féleredményt sikerült összehozni.

Szóval a vége az lett, hogy nem tudták rendesen megvizsgálni, főleg nem fülekre lebontva, de az össz hallása nem ad aggodalomra okot, és elégséges a megfelelő nyelv- és beszédfejlődéshez. Fél év múlva újra tesztelnék, hátha akkor adekváltabb eredményt kapunk.

Viszont Emma nagyon le van maradva beszédértésben és beszédben (szerintük sokkal jobban, mint többi dologban), ezért megvitatják a team-meetingen, majd egy újabb találkozó keretében elmondják, hogy mit kellene tenni, mert ezt így nem szeretnék hagyni. Az eredményről pedig értesítik a gyerekorvost, a neurológust, a fül-orr-gégészt és a genetikust is. Nem bízzák a véletlenre.

Mi azért örülünk, hogy a hallása nagyjából rendben van, és reméljük, hogy lassan beindul Emma beszélőkéje is! Ma például mintha azt mondta volna egy kutyára az utcán, hogy ku :)) Szóval csak így tovább!

Nagyon köszönjük a jókívánságokat, azért minden ellenére sok szép is történt ebben az évben, egészségileg meg jövőre rákapcsolunk.

Ja, és Alex-al is találkoztunk ma, aki ismeri a genetikust, akihez megyünk, és azt mondja, hogy kíváló orvosként is és emberként is, úgyhogy ez még egy extra jó hír!

message 1 hozzászólás Hozzászólok »

Az erre a hétre betervezett 3 kórházlátogatásból egyet ma letudtunk. Vomberg bácsinál jártunk, "kapcsolattartás" céljából. Na nem karácsonyi kávézásról volt szó, hanem jórészt én informáltam az aktuális helyzetről, mert Ő még nem kapta meg a neurológiai véleményt. Pedig felettébb kíváncsi rá, még így is, hogy elmeséltem mi volt. A genetikussal egyetértett, sőt javasolta, hogy telefonáljak rájuk és sürgessem meg egy kicsit őket.

Furcsamód, egyből feltűnt neki, hogy Emma bárányhimlős :), ezért eltekintett a méricskéléstől, nehogy megijedjünk. Pontoztam az ötletet, tekintettel arra, hogy a betegség első 5 napján jóformán semmit nem evett Emma.

Ellenben azért sikerült padlóra küldenie. Nem akarattal, de nem tehetett mást, hiszen mindig őszintén válaszol. Igazából sokat vacilláltam, hogy leírjam-e, de mivel ezt a naplót arra is szeretném használni, hogy vissza tudjam keresni, mikor mi volt, ezért mégiscsak feljegyzem. Szóval alig merem leírni, de az utóbbi talán 2 hétben párszor megfigyeltük Nickkel, hogy Emma néha furán tartja a kezét: az ujjait kicsit görcsössen behajlítja, és úgy hagyja egy kis ideig. Legtöbbször evés közben tűnik ez fel, és én őszintén szólva azt gondoltam, hogy csak azért tartja így, mert maszatos a keze. Ami miatt figyeltem, az az, hogy az ujjtöve egész furcsán áll ilyenkor, valahogy mintha kissé hátrafelé "kiugrana", de én ezt betudtam a hajlékonyságának, és inkább csak mint "jópofaságot" jegyeztem meg Nicknek. Ő viszont a vasárnapi reggelinél azt válaszolta, hogy reméli, ez nem a spaszticitás kezdete. És itt belém állt a kés! Mert ugye az egész hypotóniától ezért rettegünk, azaz hogy a csökkent izomtónus ne csapjon át fokozott izomtónusba, aminek a teljes görcsös állapot lehet a vége.

Úgyhogy természetesen egyből letámadtam a kérdéssel Vomberg bácsit, aki viszont azt mondta, hogy megérti a kérdést, és az aggodalmat, de nem tud rá válaszolni. Nem tud megnyugtatni ezzel kapcsolatban, de szerencsére nem tudja megerősíteni sem a gondolatot. Merthogy a spaszticitás valóban egy progresszív állapot, azaz eleinte csak nagyon ritkán, rövid ideig, itt-ott jelentkezik, majd lassan egyre sűrűbben, hosszabb ideig és kiterjedtebben. De hozzátette, hogy ez kifejezetten a neurológusra tartozik, Ő nem tud erre a kérdésre válaszolni. Viszont a neurológus ugye azt mondta, hogy hozzá már nem kell visszamennünk. - válaszoltam, amin Vomberg bácsi kicsit csodálkozott, és még kíváncsibb lett a szakvéleményre. (Egyébként ez a kéztartás pont az után kezdődött, hogy voltunk a neurológusnál, úgyhogy nem tudtuk ott megkérdezni.)

Hát itt tartunk. Én reménykedem, hogy csak a májaskenyér miatt tartja így a kezét. Igazság szerint azt vártam volna, hogy Vomberg bácsi majd jól lehurrog, hogy felejtsem már el ez a hülyeséget, és inkább töröljem meg Emma kezét. De nem ezt válaszolta. És ezért nagy szar ez az egész, mert minden egyes orvosi vizit alkalmával fel kell készülnünk rá, hogy esetleg olyat fogunk hallani, amit nem szeretnénk. És ezért félek például a genetikustól is, mert az egy olyan doktor, aki ha valamit talál, az általában nem gyógyítható, esetleg kezelhető, karbantartható.

Vomberg bácsi egy hét múlva felhív telefonon, hogy ha addig megkapja, beszámoljon a neurológus véleményéről, illetve hogy megkérdezze mizu volt az audiológián és van-e már időpontunk a genetikushoz. Azért szeretem, hogy ennyire fogja a kezünket.

Most pedig ezt a hetet még valahogy túléljük, aztán irány Magyarország, Nagyszülők, hó, kandalló, karácsony, szaloncukor, vidámság, miközben csendben drukkolunk a májaskenyér-elméletnek!

Update: közben már hívtak is a genetikáról és január 4-én ott kezdjük az új évet! Remélem jól!

message 5 hozzászólás Hozzászólok »

Ma estére már ilyen vidám pöttyös kismanóink lettek:

 

| 1 | 2 | Következő