Legfrissebb képek

Legfrissebb kommentek

Hozzáférés

rss  RSS hírcsatorna
Az RSS hírcsatorna kizárólag a nyilvános blogbejegyzéseket tartalmazza!

Jog: Látogató

Ha szereted az Emma blogot, és több-kevesebb rendszerességgel követed is az eseményeket, akkor miért nem leszel az Olvasónk? Ennek több előnye is van:
- a legfontosabb, hogy minden bejegyzésről azonnal emailben értesülsz, így még frissiben el tudod olvasni, és hát nem kell esetleg "potyára" benézni, hogy van-e valami friss iromány;
- látni fogod az esetleges "nem publikus" bejegyzéseket is;
- no meg aztán én is kíváncsi vagyok, hogy vajon hány ember követi figyelemmel kis életünket :)

Kedvet kaptál? Akkor először regisztrálj itt (ne félj, semmi különös és fél perc alatt megvan), utána pedig kattints az "Olvasó szeretnék lenni" gombra itt a blogon, a bal oldali menüben alul! Na gyere és kövess ha mersz! :)

BLOG - BEJEGYZÉSEK LISTÁJA

Szűrés: 2009 május

Emma tegnap nem evett jól, az éjjel pedig dráma volt. Este 11-kor 60ml-t meghagyott, amit végül a nővérke belenyomott, de szó szerint. Emma sírt, öklendezett, fulladozott, de csak nyomták belé a tejet. Utána letették aludni, de 10 percen belül sugárban kihányt mindent.

Hajnal 3-kor nem is kezdett el enni, a nővérke belenyomott 40 ml-t, de közben Emma háromszor hányt. Végül szondán keresztül próbálta a többit, de 20 ml után Emi megint sugárban hányt.

Reggel hőemelkedése volt, sápadt volt, 25 g-ot fogyott és csak 30 ml-t evett. A többit nem kapta meg szondában sem, mert mindenki el volt foglalva. Éreztem, hogy valami baj történt, mert csend volt és csak néha rohant el valaki a folyósón. Később megtudtam, hogy egy két napos babát próbáltak megmenteni az inkubátorszobában.

Dr. Vomberg végül bejött, és azt mondta, hogy vége, tovább kell lépnünk. Emmának szüksége van az akadémai kórház specialistáira. Közben kiadta, hogy katéterezzéssel vegyenek vizeletet tőle, amint lesz valaki, aki ráér.

Még sokáig nem ért rá senki, a kisbabát elvesztették. A szülők a mellettünk lévő szobába kerültek, és annyira keservesen sírtak, hogy nem bírtam, ki kellett mennem az osztályról.

Mikor végül sajnos már mindenki ráért, megpróbálkoztak a katéterezéssel, sikertelenül. Utána Emma evett volna, de csak pár milit sikerült leküzdenie, a többit két részletben, szondán kapta, hogy ki ne jöjjön. Aztán mikor ügyeletes gyerekorvos épp nekilátott volna megint megpróbálkozni a katéterezéssel, dr. Vomberg feltelefonált és leállította az egészet, mert beszélt a nagykórházzal és Emmát átveszik.

Két óra múlva tehát a VUmc-ben landoltunk. Ott az osztályos orvossal végigbeszéltünk mindent (bár dr. Vomberg vaskos kortörténetet is írt), majd elment egyeztetni a két nappal ezelőtt felhívott gyerek-gasztroenterológussal. Most egyelőre a szondát kiveszik és 3 napon keresztül megnézik, hogy mit csinál Emma. Naponta minimálisan 400 ml-t meg kell innia, ha nem, akkor visszakerül a szonda. Ez csak arra jó, hogy ne száradjon ki, a növekedéshez nem elég, de ez az alap. Addig lehet csak etetni, amíg magától eszik, nem kell belenyomni a tejet, nem lesz tehát öklendezés, fulladozás, sírás. (Erre egyébiránt dr. Vomberg is azt mondta, hogy nem ilyen áron kell meginni az előírt mennyiséget.)

Nekem/nekünk pedig "felírt" egy specialistát, aki jól tud kérdezni és hallgatni (értsd: pszichológust), mert úgy látja, hogy kezd sok lenni az elmúlt 9+2 hónap.

 

message 4 hozzászólás Hozzászólok »

...de azért jó a kedvünk.

message 1 hozzászólás Hozzászólok »

A jelenlegi állás: Emmának kutya baja, engem pedig igencsak megvisel a sok up-and-down.

Ma reggel dr. Vomberg ismerette a tényeket: Emma nagyjából jól eszik (ma éjszaka is a fele kaja szondában ment), ma hajnalban kakilt, és hízott 65 gramot. A sűrítő port leállította, mert úgy tűnt hogy töbet árt, mint használ. Ellenben a nővérkék beszámolója alapján (nyugtalanség, sok bukás,  öklendezés stb.)  bejött a képbe a reflux, de mivel ezt csak a nyelőcsőbe ledugott kamerával lehet diganosztizálni, ezért ezt nem szeretné egyelőre lecsekkolni. Tanácstalanságában úgy döntött, hogy most akkor eljött az idő, hogy felhívja a gyerek-gasztroenterológust a VUmc-ben és megkérdezze, hogy Ő mit csinálna a helyében.

De előtte megkérdezett engem, hogy mit szeretnék, hogy milyen válasszal jöjjön vissza. Én mondtam, hogy fogalmam sincs és már belefáradtam a gondolkodásba. Viszont amit nem szeretnék az az, hogy átvegyem most Emma etetését. Na ekkor dr. Vomberg megérezve a pillanatot kiküldte a nővérkét a szobából, és megkérdezte, hogy miért. Nem tudtam szipogás nélkül végigmondani, hogy azért mert otthon is egyik nap jobban ment, a másikon kevésbé, és mivel tegnap jól ment az evés, esélyt látok rá, hogy ma rosszabbul fog menni, és nem akarom hogy megint nálam menjen rosszul - mert nem akarok a vádlottak padjára kerülni. Ő persze nyugtatgatott, hogy én nem csinálok semmit rosszul és ez nem rajtam áll, és hogy ilyen meg olyan jó anya vagyok, de érti, hogy ez most túl nagy stressz nekem, és oké, akkor adják a nővérkék a következő tápszert is.

A VUmc specialistája a következőket mondta, az alábbi sorrendben dr. Vombergnek:

- szerinte Emmának nincs semmi baja
- Ő most nem csinálna semmit
- dr. Vomberggel egy vonalon gondolkozik
- 2 hetet várna, hátha "kiugrik a nyúl a bokorból"
- persze lehet, hogy Emmának Hirschprungja van, de Ő nem fog egy kéthónapos babát kitenni az endoszkópiának
- persze lehet, hogy Emmának refluxa van, de Ő nem fog kitenni egy kéthónapos babát az ezzel járó vizsgálatnak
- azok a babák, akik annyira rosszul startolnak evésileg mint az Emma az első 9 napban, még hónapokig szenvednek utána ennek a következményeitől - dr. Vomberg a 9. napon egyből mondta nekünk, hogy úgy érzi Emma nagyon későn került hozzá.
(Megjegyzés: mi a francnak kell kidobni az embert szülés után két órával a kórházból és mi a frásznak jön akkor a dada meg a szülésznő kontrolálni, ha nem veszik észre időben, hogy baj van????)

Ezek után dr. Vomberg tehát nem tudott mást csinálni, minthogy kiadja, hogy innentől kezdve mégiscsak át kell vennem Emma etetését, és péntek reggel meglátjuk hogy állunk.

Az első etetésnél két nővérke árgus szemekkel figyelt, és látták amint Emma otthagyja az utolsó 10 ml-t. Ezek után megpróbálták Ők is belenyomni, de nem ment. Megoldás: kiöntötték a tápit a csapba, és "megegyeztünk", hogy kb. 5 ml-el több volt benne, és a másik 5 ml meg semmi. És beírták, hogy Emma mindent megevett. (Nickben felmerült a kérdés, hogy vajon nem ilyen módon evett-e ennyire szépen Emma tegnap óta...)

Összefutottam dr. Vomberggel a folyóson és rákérdezett, hogy ment, én meg elmondtam neki, hogy 10 ml maradt ott. Aszonta, hogy azzal még meg tud békélni.

Az esti 7 órás etetésnél Emma bealudt, amikor még 65 ml volt az üvegben. Nagy erőfeszítések árán fel tudtam kelteni, és beletölteni még 35 ml-t. Aztán megpróbálta a nővérke - öklendezett. Oké, kis szünet. Után megint megpróbáltam, és sikerült pár kortyot beletölteni. Majd a nővérke is nekigyűrőzött, és neki is sikerült még pár korty, majd jött az öklendezés, így majd egy óra etetés után (20 perc az előírt időtartam) az utolsó 20 ml-t szondában kapta.

2-0 a javukra, tehát nekem eddig kettőből kétszer nem sikerült mindent megetetni. Egy óra múlva új mérkőzés. Péntek reggelig még 9 alkalmam van bizonyítani.

UI.: dr. Vomberg tanácsára és támogatásával, Alextól kaptam gyógyszert, ami elapasztja a még meglévő kevés kis tejemet. Az ok: a jelenleg lefejt mennyiség már annyira kevés, hogy azzal "amúgy sem tudunk mit kezdeni", a mélyhűtő tele van, és Emma (nagyon úgy néz ki) úgysem kaphat már anyatejet.

Harmadik kórházi felvételünk második napjának történései:

- Emma eszik! Eddig csak kétszer kellett a szondát használni, bár egyszer - tegnap éjjel - majdnem a fele adagot szondán keresztül adták be neki. Véletlenül dr. Vomberg is bent volt, mert behívták egy sürgős esethez, úgyhogy látta mi történik és mesélte, hogy eléggé sírt Emma.

- Emma nem kakil. Tegnap és ma egyelőre még nem.

- Emma nyűgös. Elolvastam a nővérkék feljegyzéseit Emi dossziéjában, amit az orvosnak írnak. Az eddigi bejegyzések a következőek: Emma keveset alszik, sokat sír, nyugtalan, hasi fájdalmai vannak/lehetnek, görcsöl a hasa, alvásból felriad a fájdalomra, sokat bukik, sokat öklendezik (nem csak evésnél, hanem sírástól is), sápadt, tele az orra, tele a torka, köhög, szörcsög, tüsszög. Egyszer szerepel a hányás szó, egyszer a reflux kérdőjellel, és egyszer szerepel a "mosolyog, beszélget" is. Nekem mondjuk ebből csak annyit mondtak, hogy kissé nyugtalan (az anyukának mindig finomabban fogalmaznak, ezért is olvastam el stikában a dossziét). Az egyik anyuka mesélte a folyósón, hogy Emma nagyon sírt éjjel, majd ezt Vomberg is megerősítette.

- Emma ma délutántól a tápszerébe kap egy kicsi "sűrítő port" is, mert ez segíthet abban, hogy a kaja lent maradjon a gyomrában, ergo kevesebbet bukik. Dr. Vomberg arra gondol - ezt a nővérektől hallottam - hogy egy adag tej mindig a torkában liftezik, és ez okozhatja talán a légúti tüneteket, és a sok bukást.

- Emma alatt ma reggel 20 grammal kevesebbet mutatott a mérleg, mint tegnap délután, de ez nem mérvadó, mert csak az azonos időpontban, azonos mérleggel mért eredményt lehet igazából figyelembe venni. Tehát majd a holnap reggelit.

- Emma lórugásnyi orrcseppet kap. Az orrcseppet elvileg csak 2 éves kortól lehet adni, max. napi háromszor, a 9 hetes Emma ezzel szemben napi négyszer kapja. Emellett kap még sóoldatot is.

Az én megfigyelésem szerint most még jobban szörcsög mint eddig. Illetve most ténylegesen úgy néz ki, mintha meg lenne fázva. Bukásilag viszont amit én láttam, az közel nem volt annyi mint amit itthon szokott produkálni. Itthon naponta 2-3 ruhaváltás van, mert annyit bukik, hogy csurom nedves lesz az egész ruhája. Ezenkívül a nyelvét folyamatosan kilógatja a szájából, eddig ezt nem tette. Viszont ha ott vagyok, akkor nyugis és mosolygós, ma nem láttam különösebben nyugtalannak.

message 1 hozzászólás Hozzászólok »

Ez a jó hír. Nem is akármilyen jó hír, hanem nagyon-nagyon jó hír.

A rossz hír, hogy Emma megint kórházban van.

Úgy kezdődött, hogy ma, nagy vigyorral a képünkön mentünk vissza a gyerekorvoshoz kontrolra, és örömmel újságoltuk, hogy Emma egy hét alatt négyszer kakilt teljesen önállóan. Dr. Vomberg arca felderült, majd megkérdezte, hogy megy az evés. Mondtam, hogy elég változóan, egyik nap jobban, másik nap kevésbé, és átadtam a "hírlevelet" avagy "kakitáblázatot", amit én önszorgalomból itthon vezetek (és amit nagyon értékel Vomberg). Ebbe pontosan felírom, hogy Emma melyik nap mennyit (és mit) eszik, mikor kakil, mikor kap beöntést és/vagy hashajtót, és hogy mikor mennyi a súlya (már ha valahol megmérik).

A táblázatot végigfutva kicsit elhúzta a száját a doktorbácsi, mert nem találta elégségesnek az evést (főleg nem például a tegnapit), de én gyorsan menteni akartam a menthetőt és tartani a jó hangulatot és mondtam, hogy kiszámoltam, és az elmúlt egy héten átlagban 90 ml-t evett alkalmanként (a 110-115 ml helyett). Ekkor úgy tűnt, hogy Ő sem akar nagy ügyet csinálni a dologból, de mondta, hogy most akkor megmérjük Emmát. Közben elkezdte mondani, hogy mi lesz ha nem hízott 200 g-ot 10 nap alatt. Én persze közbeszóltam, hogy nem kell mondania, mert tuti  hízott, hiszen szép kis hurkás baba és eddig sem volt sose bajunk a mérleggel (na jó, csak nekem :)). Sokszor volt hogy egyetlen nap alatt 80 g-t hízott, nemhogy 200-at 10 nap alatt...

Közben azért rákérdeztem a cisztás fibrózisra, hogy végleg megnyugodjak. A válasza az volt, hogy a gyerekorvosoknak ez mindig ott van a fejükben, de Emma nem mutatott eddig annyi jelet, hogy erre gyanakodott volna, habár teljesen kizárni sem tudta a lehetőséget, elvégre nem kell az összes tünetet produkálni a betegséghez. Viszont azt mondta, hogy mivel ez már az én fejemben is benne van, nem csak az övében leghátul, és mivel ezt egy egyszerű és főleg fájdalommentes teszttel ki lehet zárni, megnézzük. Bár nagyon sokszor ebben a korban még nem sikerül a tesztet elvégezni, mert nem izzadnak elegendőt a babák.

Na és ezután jött a hidegvíz: a mérleg a nagyképűségembe vágta, hogy Emma bizony csak 140 g-t hízott, a minimális 200 helyett. (És ekkor bevillant nekem a CF-hez tartozó "fejlődés lelassulása" tünet, és nyeltem egy nagyot.) 

Visszaültünk az asztalhoz. Dr Vomberg elmondta a menetrendet: Emmát felveszi. A CF-et kizárandó izzadság tesztet még ma délután elvégzik és vért is vesznek. Ő pedig újra fontolóra veszi, hogy felhívja a specialistát a VUmc-ben.

Aztán kérdezte, hogy nem mutat-e még valami tünetet Emma, amibe belekapaszkodhatna, mert a nemevés, a nemkakilás, és a nemhízás önmagukban nagyon komoly tünetek, de önmagukban nehezen passzolnak bele bármilyen diagnózisba, még akkor is, ha egymást követik. Ekkor mondtuk megint, hogy Emma orra 7 hete be van dugulva, és a torkán is megy fel-le a trutyi. Na erre a telefon után nyúlt és intézett egy kivizsgálást a fül-orr-gégésznél is.

Közben mondta, hogy kicsit olyan mintha a dr. House egyik epizódjában szerepelnénk, és Ő is (majdnem) úgy próbálja összetenni a puzzlet. Majd hozzátette, hogy nem mondaná, hogy mondjuk egy agyhártyagyulladás jópofa dolog, de lényegesen egyszerűbb.

Nick aztán hazajött Bencéhez, leváltani Anyóst, aki addig vigyázott rá. Eközben a kórházban Alex törölgette a könnyeimet, amíg a teszt eredményére vártam a folyósón. Mert megint ügyelt és mert nem tudtam neki már száraz szemekkel végigmondani, hogy már megint miért vagyunk ott. (Ő még nagy vigyorral közelített, mert a múlt héten gratulált emilben a kakihoz és azt hitte, hogy csak kontrolra jöttünk. Ami igaz is volt, amíg fel nem vett Vomberg.)

Szóval az izzadságtesztet elvégezték, és az elektródák hatására szerencsére sikerült elegendő (egy csepp) izzadságot begyűjteni, aminek aztán meghatározták a sótartalmát, ami hál istennek a normál értéken belül van, így 99%, hogy elfelejthetjük a CF-et!!!

A vérvételnél egy kis vérszegénység látszott, de nem kezdünk el vasat venni, mert az ugye megint visszavetné a kakilást.

A füll-orr-gégész ledugott Emma orrlyukain a torkába egy kamerát, de nem látott semmi rendelleneset. A torkát is megnézte és megtapogatta, ott is minden rendben. (Egy kis valami - nem tudom magyarul sem a nevét, de nem a szájpadlása - nem nőtt annyira össze mint kéne, de ez sokszor előfordul és semmilyen következménye nincsen.) Egy orrcseppet felírt a takonykorra.

Dr. Vomberg javaslata: most megint figyelgeti kicsit Emmát holnapután reggelig, és ha nem bánom - dehogy! - akkor letiltja most már nem csak az anyatejről, hanem az anyáról is. Mármint megkérdzte, hogy nem venném-e zokon, ha nem én etetném. Nem azért, mert nem bízik bennem, csak a vezető nővéreknek kiadná, hogy írják meg a tapasztalataikat Emma evésével kapcsolatban (hogyan eszik, mikor hagyja abba, mennyit öklendezik, mennyit bukik stb.) hátha közelebb kerülünk a megoldáshoz. Plusz enyhülne a stressz minden félnél. Hát mit bánom én, csak legyünk már rendben! (Na meg én tudom, hogy nem azért nem eszik/hízik, mert nem adok neki enni.) Tehát a gyomorszonda megint bent figyel Emma torkában/gyomrában, én pedig ma éjjel (saját felvetésre, de a doktorbácsi támogatásával) itthon fogok aludni. Akár 6 órát is egyben. Ha a Bence hagyni fog. (Remélem nem most kezd el felébredezni éjszaka.)

Szerda reggel újabb randi és meglátjuk mennyit kell addig használni a szondát, mennyit kakil, na és persze mennyit hízik.

message 2 hozzászólás Hozzászólok »
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | Következő