Legfrissebb képek

Legfrissebb kommentek

Hozzáférés

rss  RSS hírcsatorna
Az RSS hírcsatorna kizárólag a nyilvános blogbejegyzéseket tartalmazza!

Jog: Látogató

Ha szereted az Emma blogot, és több-kevesebb rendszerességgel követed is az eseményeket, akkor miért nem leszel az Olvasónk? Ennek több előnye is van:
- a legfontosabb, hogy minden bejegyzésről azonnal emailben értesülsz, így még frissiben el tudod olvasni, és hát nem kell esetleg "potyára" benézni, hogy van-e valami friss iromány;
- látni fogod az esetleges "nem publikus" bejegyzéseket is;
- no meg aztán én is kíváncsi vagyok, hogy vajon hány ember követi figyelemmel kis életünket :)

Kedvet kaptál? Akkor először regisztrálj itt (ne félj, semmi különös és fél perc alatt megvan), utána pedig kattints az "Olvasó szeretnék lenni" gombra itt a blogon, a bal oldali menüben alul! Na gyere és kövess ha mersz! :)

BLOG - BEJEGYZÉSEK LISTÁJA

Most, hogy a Loeys-Dietz szindróma esélye nagyban csökkent (de azért teljesen áthúzni nem lehet), tovább kutakodik dr. Elting, a genetikusunk. Szerintem Emma szakmai kihívás neki, mert annyi tünete van, hogy nem tud tőle nyugodni, ellenben a gyakoribb szindrómákat nem lehet ráhúzni... így hát keresgélni kell a ritkább rendellenességek között.

A rövidtávú menetrend: konzílium, hátha bevillan valakinek valami, de addig is egy újabb DNS vizsgálat, ami ezúttal az Ehlers-Danlos szindróma két fajtájára irányul (a 6-ból), mert míly különös az élet, azt a típust, ami Emmára a leginkább illik, nem lehet DNS-ből kimutatni. Ezenkívül egyes anyagcserebetegségeket szeretnének megnézni, vizeletből (hejdejó, keződik a pisizacskós-projekt).

Aztán felmerültek még további kötőszöveti rendellenességek, azok vizsgálatához viszont biopszia szükséges, ami egyelőre túl megterhelő lenne Emmának, így ezt elhalasztottuk.

Tehát most ki szeretnének zárni minden szóbajöhető betegséget, amit Emmára nézve egyszerű vizsgálattal ki lehet. Ha ezzel megvagyunk - úgy fél év múlva - akkor szünetet tartunk, majd két év múlva folytatjuk a valószínűbbnek tűnő rendellenességek sorra vételével, és hát valószínűleg a biopsziával.

A vérvétel a DNS-hez fájdalmas sírással járt, a könyökhajlatban lévő ekcéma miatt kézfejből kellett levenni nem keveset. Szegényke azóta is mutogatja a sellős rózsaszínű kötést a kezén, azt hiszem, hogy most megtanulja azt a szót, hogy fáj :( Aztán mondogathatja majd, mikor bénázom a pisizacskó ragasztgatásával. De szerencsére ez lesz most egy darabig az utolsó kellemetlenség, ráadásul már csak 5 kórházasdi van hátra, és megyünk nyaralni!!!

message 3 hozzászólás Hozzászólok »

Aztaaa! Ma pár órás munkával kitöltöttük az Annemarieke által küldött tesztet, és egész jó eredményt ért el Emma, ha nem is a kortársaihoz, de magához képest mindenképpen!
Szóval ma, Emma 2 éves, 3 hónapos és 2 hetes korában kijelenthetjük, hogy egészen pontosan 91 db szót ért meg, és 45 db szót használ! Ebben benne vannak a hangutánzó szavak (vuvu, áu), az Emma által gyártott szavak (kusité), és a szófoszlányok is, de azért nem olyan rossz!
A listán amúgy 712 szó szerepelt, mint az átlag, illetve még ragozott alakok, múltidők, de azt a részt nem töltöttük ki, mert attól még messze vagyunk.

message 3 hozzászólás Hozzászólok »

Azt hiszem elég élethű lett :)




És ez is:

message 3 hozzászólás Hozzászólok »

A Hanen programnak majdnem vége, már csak egy video-coaching van hátra holnapután, egy egyéni lezáró-értékelő beszélgetés a jövő héten, és majd szeptemberben egy kivelmivan összejövetel.

A kezdeti nagy lendületem, hogy majd minden okosságot megírok amit tanulunk, időközben alábbhagyott, mert nem volt rá időm/energiám. Pedig jó lett volna, mert tényleg klassz tippeket kaptunk, de hát a tankönyvünk is elég vastag, pedig az is csak a lényegre szorítkozik :)

Emmánál leginkább az egy szavas megnevezésre játszunk, ami nem is olyan egyszerű mint amilyennek hangzik, mert persze könnyű egy autóra azt mondani, hogy autó, de hogy mesélem el egy szóval hogy mondjuk csak Bence megy el a Papával, Emma és Mama itthon marad? Nyilván sehogy, és nem is kell éjjel-nappal Hanenezni, ráadásul meg van engedve néha a 2-3 szavas mondat is, amennyiben a kulcsszót jól kihangsúlyozzuk, csak jó lenne már kicsit tovább jutni Emmával annál, hogy azt mondom cica.

A szeptemberig kitűzött legfőbb célunk is ez, hogy tökélyre fejlesszük a megnevezést, méghozzá mindkét nyelven. Merthogy, amint az a kommentelőkben is felmerült, nyilván nem könnyítjük meg Huncutka dolgát azzal, hogy két nyelven magyarázunk neki. De! Nagyon érdekes, hogy akármennyire is le van maradva, egyre nyilvánvalóbb számomra, hogy tisztában vele, hogy két nyelven nyomatjuk neki az infót. Először is, hogy van 2 szó (kés(z) és labda (tadda)), amit mindkét nyelven nagyjából ki tud mondani, másrészről meg ha rámutat valamire és kérdőn rám néz, én mondom magyarul az odavágó szót, utána egyből a Papához fordul és kíváncsian várja, hogy Ő hogyan mondja.

Az egy szavas megnevezés eredményeként egyre többször ismétli meg a hallott szót, bár ezek csak egyszeri (talán véletlen) alkalmak, nem azt jelenti, hogy megtanulta használni a szót. De azért valahol biztos raktározódik. Érdekes volt az utolsó órán, mikor megnéztünk egy kis részletet az egyik videófelvételből, amint Emma a Papával és egy autóval játszanak. Mikor Nick visszateszi az autó tetejét, azt mondja hollandul, hogy dicht (becsuk). Játszanak tovább, majd kb. másfél-két perc múlva, épp a bábukat teszik be az autó csomagtartójába, mikor Emma alig hallhatóan megismétli, hogy dicht! Hihetetlen volt! Háromszor néztük vissza, mire mindenki meghallotta, de tényleg nagyjából megismételte a szót, csak olyan hosszú volt a reakcióidő, amíg körbeért neki az inger, hogy már nem is hallja az ember, mert mi már a fejünkben rég mással vagyunk elfoglalva, és nem is gondolnánk, hogy Ő még arra reagál - főleg, hogy a kezével már Ő is mást csinál. Többek között az ilyen esetekre van kitalálva a várakozás-megfigyelés-hallgatás c. Hanen szabály, azaz, hogy adjunk neki (akár nagyon sok) időt a reagálásra, miközben figyeljük mit csinál.

Az utolsó órákon többek között a vizuális támogatás volt soron, azaz a jelelés fontossága, hogy a kimondott szavakkal együtt legyen ott a megfelelő jel is, akkor is, ha nem figyel. Kaptunk egy kis szótárat a legfontosabb jelekkel, és az órán is megtanultunk párat, bár egyelőre nekem nem úgy tűnik, hogy Emmának van fogalma arról, hogy mit mutogatok neki.
A vizuális támogatás másik módja a képek, piktogramok használata, így ma délutántól Hanen-fridzsiderünk van! Készítettem fotókat azoktól az ételekről, amiket Emma szeret és kérni szokott, és feltettem mágnessel a képeket a hűtőre. Így majd szépen ki tudja választani mit szeretne, és megmutatja vagy odahozza az adott képet és nincs több sírás-rívás, nincs több konyhapulton ácsorgós mitisegyek. Elméletben. Mert gyakorlatban ma még nem vette az adást, pedig Bencének marhára tetszik az ötlet, Ő is szépen elmagyarázta az Emmának a rendszert, majd megkérdezte, hogy mit szeretnél enni, Emma? Erre Emma rámutatott a ropira, Bence tolmácsolta nekem egyből, én már adtam is a ropit Emmának, aki elkezdett sírni, és ment a konyhapulthoz és mutogatott felfele, hogy szeretne ácsingózni és kiválasztani mit szeretne... :)
Még szerencse, hogy az ilyen alkalmakra is gondolt Annemarieke, és nekünk, szülőknek is lett egy hűtőmágnesünk, a 4 legeslegfontosabb Hanen elvvel, hogy mindig szem előtt legyen: kevesebb szó, lassabb beszéd, több mutogatás, jobb hangsúly. Ámen :)

Emlékszem tisztán, hogy állítottam le úgy háromnegyed évvel ezelőtt a konzultációs irodás védőnőt, mikor elkezdte a "vannak speciális intézmények" kezdetű mondatot. Hallani nem akartam róla, mert mindig a kisegítő iskola jut erről eszembe, na meg optimista voltam, hogy nem lesz rá szükségünk.

Aztán most újra felvetődött a dolog. Hétfőn este, a Hanen óra előtt Annemarieke, a logopédus odajött hozzám, hogy nézegették délelőtt Emma videóját, és látszik egyértelműen a fejlődés, de hát elég lassacskán megy. És hogy mikor is megyünk vissza az újabb beszédfejlődési tesztre a a VUmc-be (nagykórház), és hogy nem került-e még szóba egy speciális ovi. Mondom szeptemberben megyünk vissza, és nem került szóba.

Úgyhogy most megtudtuk, hogy Amszterdamban van két speciális ovi kifejezetten a súlyos beszédfejlődési lemaradással küzdő gyerekek részére. A két oviba összesen 20 gyerek jár, egy csoport tíz gyerekére jut 2 pedagógus, 1 logopédus és 1 orthopedagógus vezető. Innen következik, hogy ez nem szabadon választható, hanem csakis orvosi indikációval lehet igénybe venni, azaz ha Emma a nagykórház következő beszédfejlődési tesztjén is elhasal (összehasonlítva az előzővel), akkor szabad utat kapunk (bár van egy olyan érzésem, hogy várólista van).

Én azért inkább abban reménykedem, hogy nem olyan rossz a helyzet, hogy beutaljanak egy ilyen helyre, de ha mégis, akkor viszont biztos sokat lendítene rajta, ha heti kétszer ilyen foglalkozásra járna. Ez tulajdonképpen ugyanolyan pár órás játszócsoport, mint ahova most jár Emma, csak itt nagyon rámennek a logopédiára, kommunikációra, jelelésre, vizuális támogatásra.
Természetesen csak úgy mennék ebbe bele, ha a mostani ovijába továbbra is járna, mert hiszem, hogy sokat tud tanulni a többi, jól beszélő gyerektől is, hogy Corrie és Joke nénit ne is említsem :)

Ma már jött is az email, amelyben Annemarieke egyeztetést kér a nagykórháztól Emma és a speckó ovi ügyében. Azért az jó, hogy itt ennyire összehangoltan dolgoznak a különböző intézmények.

Az meg mégjobb, hogy Emma tegnap óta ki tudja mondani a nevét! Néha ugyan inkább Amma, és magát még biztos, ami biztos babának hívja, ha felsoroljuk neki a családtagokat, akkor utánunk mondja már, hogy Emma :)

message 3 hozzászólás Hozzászólok »
Előző | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | Következő