Legfrissebb képek

Legfrissebb kommentek

Hozzáférés

rss  RSS hírcsatorna
Az RSS hírcsatorna kizárólag a nyilvános blogbejegyzéseket tartalmazza!

Jog: Látogató

Ha szereted az Emma blogot, és több-kevesebb rendszerességgel követed is az eseményeket, akkor miért nem leszel az Olvasónk? Ennek több előnye is van:
- a legfontosabb, hogy minden bejegyzésről azonnal emailben értesülsz, így még frissiben el tudod olvasni, és hát nem kell esetleg "potyára" benézni, hogy van-e valami friss iromány;
- látni fogod az esetleges "nem publikus" bejegyzéseket is;
- no meg aztán én is kíváncsi vagyok, hogy vajon hány ember követi figyelemmel kis életünket :)

Kedvet kaptál? Akkor először regisztrálj itt (ne félj, semmi különös és fél perc alatt megvan), utána pedig kattints az "Olvasó szeretnék lenni" gombra itt a blogon, a bal oldali menüben alul! Na gyere és kövess ha mersz! :)

BLOG - BEJEGYZÉSEK LISTÁJA

A következő 7 nap lesz a leghosszabb 7 nap az életemben. Próbálom fenntartani minden optimizmusomat és kapaszkodni a kapaszkodókba.

Tegnapelőtt nagyon kedvesen a hogylétünkről érdeklődött szülés utáni, itthoni ellenőrzéseket végző egyik szülésznő emailben. Ő volt az egyébként, aki Emmát a gyerekorvoshoz irányította a második héten. Én tegnap megírtam neki, hogy miz újs Emmával és mik dr. Vomberg tervei. Most válaszolt, hogy mennyire sajnálja, de reméli, hogy hamarosan minden rendbejön. És az utolsó mondatában feltette a kérdést: lecsekkolták már Emmánál a különböző anyagcserebetegségeket? Mert hogy a CF-es gyerekek sem kakilnak!

Itt megfordult velem a világ. Elkezdett forogni a kanapé, mert véletlenül pontosan tudom, hogy mi az a CF. Méghozzá onnan tudom, hogy a terhességem előtt és alatt folyamatosan (és többször újra) olvastam Kata blogját, aki egy itt élő magyar lány, és aki szintén elveszített egy kisfiút a 23. héten, és akinél szintén nem találták az okot, ezért a következő terhességénél ugyanazt a Proluton injekciót kapta hetente mint én. Gyönyörű kislánya aztán a kiírt napon született, makk egészséges, épp ezen a héten volt egy éves. Kata holland férjének, Ariannak a blogját is olvastam, sokszor könnyekkel a szememben. Ariannak ugyanis CF-je, azaz cisztás fibrózisa van. Ez a külső elválasztású mirigyek (nyálka, verejték) recesszív módon öröklődő megbetegedése, amely gyógyíthatalan és igen változó életkilátásokkal jár. (Az öröklődéshez mindkét szülőnek hordozónak kell lennie.) Arian negyvenedik születésnapja különleges volt, mert nagyon kevesen érik el ezt a kort. A blogjában részletesen ír a gyerekkoráról, aminek a nagyrészét kórházban töltötte, életléről, CF-es barátainak elvesztéséről, és a 15 hónapos idegőrlő várakozásról, hogy idejében érkezzen egy donortüdő... szerencsére idejében érkezett, így a tüdőtranszplantáció megmentette az életét. Ettől nem gyógyult meg, de kapott még időt.

Szóval pontosan tudom, hogy mit jelent ez a két betű CF, de gyorsan utánaolvastam a tüneteknek. Sajnos szerepel köztük a székrekedés, emésztési problémák, újszülötteknél bélelzáródás, de amitől padlóra kerültem: krónikus légzőszervi megbetegedések, gyulladások. Emmának a második héttől kezdve folyamatosan be van dugulva az orra, de nincs megfázva, mert nem folyik ki. Porszívózzuk, de majdnem mindig szörcsög, hallani, ahogy folyik/folyna/megy fel és le a torkán a takony. Néha a bukással jön ki. 

Amibe kapaszkodhatok, hogy a CF-es babáknál nagyon gyakran elmarad a meconium ürítése, ez az első fekete, szurokszerű széklete a kisbabáknak. Erre rá is kérdezett még múlt héten dr. Vomberg, és mondtam, hogy Emmánál a második napon biztosan volt, de a kórházban a születése napján nem láttam. Gyorsan megkértem Alexet, hogy nézze meg a dossziémban, de nem volt benne, így kikérte a papírjaimat, és épp tegnapelőtt írta meg emilben, hogy Emma a születése napján este 10 órakor ürített meconiumot! Ezenkívül nagyon gyakori tünete a CF-nek a fejlődés lelassulása/visszamaradása, ami hál istennek Emmára megintcsak nem illik, hízik mint a kismalac.
A rossz hír, hogy persze nem kell minden tünetet produkálni a betegséghez. Most próbálok ezekbe kapaszkodni, és kitartani egy hétig, amíg újra megyünk dr. Vomberghez. Meg arra gondolni, hogy biztos ezért kérdezett rá a meconiumra, és mivel az volt, így elvette ezt a lehetőséget. És Ő az orvos, biztos tudja!

message 2 hozzászólás Hozzászólok »

Szerencsére ma megint a megszokott dr. Vomberggel találkoztunk, nem az "ikertestvérével" mint hétfőn. Kiderült, hogy csak nekem van üldözési mániám, nem gondol Ő semmi rosszat rólam.

Emma nem kakilt, ezért már csak egyetlen lehetősége maradt a doktorbácsinak: kizárni a tehéntej/fehérje allergiát. Éppen most volt egy kétnapos konferencián, ahol erről is szó volt, és ismételten kiderült, hogy a gyerekorvosok nagyon könnyen ráteszik a bélyeget a kicsit nehezebben kakiló/sokat bukó/rosszul evő babákra, hogy allergiások. Így a csecsemők 30-35%-a elvileg allergiás, miközben az egyéves kor után elvégzett teszt azt mutatja, hogy ténylegesen csak 5-6%-uknál áll meg a diagnózis - tehát sokkal ritkábban fordul elő, mint gondolnánk. (Egy éves kor előtt a vérből nem kimutatható.)  Ennek értelmében dr. Vomberg nem hiszi, hogy allergia áll a háttérben, de azért ezt ki kell zárni, mielőtt továbblépünk.

Tehát most másfél hétig Emma kizárólag egy speciális tápszert kap, olyat, amit a legsúlyosabb allergiánál használnak. Hogy mennyire speciális ez a tápszer, azt jól mutatja, hogy míg egy hagyományos doboz tápszer 10 euróba kerül, egy doboz hypoallergén tápszer 13 euróba, addig ez, a jelenleg 6 napra elegendő tápszer 40 euróba (12 000 forintba). A biztosítónak persze ez nem tetszik, úgyhogy addig nem fizeti, amíg be nem bizonyosodik a diagnózis...
A tápszer másik előnye, hogy az anyatejjel ellentétben pontosan meghatározható, hogy milyen sűrűn kell teletenni a pelust: minimum naponta egyszer.

Emellett ma és holnapután gyógyszeres beöntést kell adnunk, hogy tiszta lappal vágjunk bele a próbába, illetve ha nem kakil továbbra sem, akkor a jövő héten még egyszer rá kell segíteni.

Az anyatejről való, egyelőre ideiglenes letiltást megkönnyítette a tény, hogy egyre kevesebb tejem van. Mostantól tehát a fagyasztóban gyűjtögetem a kis tejemet, hátha még hasznát vesszük egyszer. A lehetőséget, hogy én kezdjek bele a szigorú tehéntej/fehérjementes diétába, elvetette dr. Vomberg, mert szerinte ez amellett, hogy a kínzás kategóriába tartozik, hiszen jóformán semmit nem lehet enni (se húst, se halat, se kenyeret, se tésztát, se semmilyen tejterméket, édességet stb.), a terhesség és a szülés után regenerálódó szervezetet nem szabad kitenni ennek.

Egyébként a konferencián a doktorbácsi nem bírta ki, hogy ne tegye fel a kérdést két kollégájának, akik akadémiai kórházban dolgoznak, hogy szerintük normális-e a 15 napos nemkakilás egy anyatejes csecsemőnél. Válaszul a kollégák a mutatóujjukkal a halántékukat kocogtatták és azt mondták, hogy 5-6 nap még belefér, de 15 abszolút nem.

Dr. Vomberg megintcsak azt mondta, hogy ilyen még nem fordult elő a praxisában. Mivel már az Emma szívében lévő 3 lyukra is ezt mondta, gyorsan hozzátette, hogy ne gondoljuk, hogy ötvenévesen szerezte a diplomáját és azért nem találkozott még ilyennel. (Szerintem lehet hogy azért nem, mert nem küldik tovább a babákat hozzá, és a holland anyukák nem olyan hisztisek mint én :)

Május 25-én, hétfőn megyünk vissza hozzá. Ha Emma addig sem kakil rendesen, akkor tényleg nem marad más hátra, mint hogy továbbküldjön a specialistához az akadémiai kórházba (VUmc), de akkor sajnos nagy valószínűséggel komoly vizsgálatok várnak Emmára, kezdve az endoszkópiával.

Hát ez van. Bár a kakilás még nem megy Emmának, a vigyorgás annál jobban! Sőt, már beszélni is tud, az édes kis babahangján azt szokta mondani, hogy "he, heeee, he, eee, e".

Emma még csak 7 hetes és 3 napos és ma elfogyott a tejem. Illetve még van egy kevés, de mivel a fagyasztott tartalékokat feléltük, tápszerrel kell kiegészíteni. Talán kicsit kevésbé visel ez meg, mint Bencével, bár nagyon reménykedtem benne, hogy végre fogok tudni rendesen és sokáig szoptatni. De e pillanatban ott tartok, hogy bárcsak ez lenne a legnagyobb gondom! Azzal vigasztalom magamat, hogy hátha a tápszer megoldja a kaki-gondjainkat. Elvégre is a tápis babáknál jobban be lehet lőni, hogy hány nemkakilós nap a normális. Bár remélem, hogy Emma még egy jó darabig anyatejet is fog kapni, de a tápszertől tényleg rendszeresen és kevésbé hosszú szünetekkel kellene kakilni.

A jó hír, hogy a hétfői és keddi gyalázatosan kevés evés-ivás után, tegnap Emma 25 ml híjján megitta az előírt mennyiséget. Az arcán az ekcéma is szépen javul a kenegetés hatására, már majdnem el is múlt. Azért csak majdnem, mert a tegnapi jó evéshez sok bukás is társul (ez mindig így van), és nem csak az evések után egyszer-kétszer, hanem tulajdonképpen egész nap folyamatosan csurog visszafelé a tej. Ez pedig irritálja az arcát, úgyhogy ezért nem múlt még el az ekcéma.

Kíváncsi vagyok holnapra mit talál ki dr. Vomberg, mert őszintén szólva elképzelésem sincs. Hacsak nem kakihírrel mennénk vissza, mert akkor megoldódna a dolog. De ha nem (és eddig sajna nincs ilyen hírünk), akkor merre lép vajon? A VUmc-s specialistát szerintem megfelelő indkiáció hiányában nem fogja most sem felhívni, és a tehéntejallergiának sem tudom, hogy nekimegy-e. Talán a leglogikusabb egy röntgen lenne megint, mert most, hogy 5 napi termés benne lesz, látniuk kell hogy hol van elakadva, abból pedig talán valami következtetést le lehetne vonni. We'll see.

message 1 hozzászólás Hozzászólok »

Váratlanul itthon vagyunk. Mégsincs big smile a fejemen.

Dr. Vomberg ma reggel azt mondta, hogy a tegnapi szélcsövezés közbeni kaki miatt nem tudja felhívni a nagykórházat, mert visszakérdezne a specialista, hogy miért telefonál. Úgyhogy hazamehetünk. Merthogy a kakilás és az evés nagyjából megyeget. Majd pénteken kell visszajönnünk, és akkor 3 út előtt fogunk állni: vagy lassan minden javul, vagy mégis hívnia kell a VUmc-t, vagypedig kiderül, hogy ha összevetjük a nemkakilást, a nemevést és az ekcémát, akkor lehet, hogy tehéntejallergia áll a háttérben. Nem azért mert én tehén vagyok (bár van még rajtam 3 kg), hanem mert rajtam keresztül Emmához is eljut a tehéntej. Ez esetben le kell állítani a szoptatást (fejést).

Most pedig megint itt ülök megint nagy kérdőjelekkel a fejemben. Előszöris olyan, mintha dr. Vomberg ikertestvérével beszéltem volna ma, legalábbis ismerve(?) őt, álmomban nem gondoltam volna, hogy hazaenged addig, amíg Emma nem eszik rendesen és legalább egyszer nem kakil teljesen magától.
Mert ha a szélcsöves kakilást még normálisnak is vesszük, akkor is mi van az evéssel? Szombaton nagy problémát csinált abból, hogy Emma nem eszi meg az előírt adagot, mondván, hogy arra minimálisan szüksége van.Tegnap ezért muszáj volt betenni a gyomorszondát, majd az ezt követő 9 etetésből 5-ször használni is kellett, mert átlagban a 90 ml-ből 20-25 ml-t szondán kellett beadni. Az utolsó két etetésnél is szondázás volt, tehát nem javuló tendenciát mutattunk. Viszont akkor most, két nappal később hogyhogy hirtelen mégsem olyan fontos megenni az előírt mennyiséget, hogyhogy szonda nélkül hazajöhetünk?

Csak egyre tudok gondolni, hogy hirtelen dr. Vombergnek az jutott az eszébe, hogy a gond talán az én két fülem között van - ahogy errefelé mondják. Magyarul, hogy talán én csalok kicsit itt-ott, egy-két kakilást nem vallok be, egy-két megevett milivel együtt (bár azért a kórházban nehéz titkolózni). Nick szerint persze csak szellemeket látok, és lehet is, csak más magyarázatom nincsen. Mert most itt ülök a kanapén, és az előbb Emma a 90 ml-ből 50-et hagyott meg! Még rosszabbul eszik, mint múlt héten. Vagy én vagyok olyan pancser, hogy még üvegből sem tudom etetni a saját gyerekemet. Pedig esküszöm  bevetettem minden trükköt, amit a kórházban tanultam. Emma közben még mindig a szelekkel/hascsikarással küzd a járókában.

Szóval most a nemkakilás mellett a nemevés miatt parázom. Vagy lehet, hogy inkább a pszichés állapotom miatt kéne? A tehénanyatej kérdés minden esetre megoldódni látszik, mert tejem az egyre kevesebb, és ennek megfelelően a lefagyasztott tartalékok is fogytán vannak. Szerintem pár nap, és Emma is tápszeres baba lesz. Akkor pedig amúgy is sűrűbben fog kelleni kakilnia elvileg.

message 2 hozzászólás Hozzászólok »

Tegnap este mikor visszamentem a kórházba, az éjszakás nővérke meggyőzött arról, hogy jót fog tenni nekem, ha megpróbálok kicsivel többet, mint  3 órát aludni egyhuzamban, és felajánlotta, hogy majd Ő megeteti Emmát éjszaka. Így is történt, és azt még érzékeltem, mikor hajnali 3-kor elvitte Emmát, de arról fogalmam sincs, hogy mikor hozta vissza. A lényeg, hogy reggelre ott volt Emma ágyának a végében az első anyák napi ajéndékom tőle: a tappancslenyomata bekeretezve. Nagyon-nagyon örültem neki, és teljesen elképedtem, hogy még ilyenekre is gondolnak a nővérkék!
Bence pedig az oviban készített nekem egy alma alakú brosst, amit saját kezűleg festett meg nekem. Ezt már korábban megkaptam, mert mindenképpen ki akarta csomagolni már csütörtökön. Aztán ma egy szív alakú tortával jött látogatóba, na meg egy vadiúj hiperszuper laptoppal, amin ezen sorokat írom... lehet, hogy túl sok zsebpénzt kap?! :))

Szóval a nővérkékkel és dr. Vomberggel együtt jól betortáztunk, meg sütiztünk, mert a doktor bácsi is gondolt a nővérkékre és rám, és hozott egy kis sütit. Alex sajna nem kért tortát, de így legalább több maradt nekünk. Mivel az inkubátorban lévő 3 babát leszámítva egyedül vagyunk Emmával az egész osztályon, ezért így még családiasabb a hangulat. Annyira, hogy már majdnem elfelejti az ember, miért is van ott.

De csak majdnem. Merthogy hiába jófej ez a Vomberg bácsi is, azért szigorúnak szigorú, így Emma nem kerülte el a gyomorszondát, miután tegnap este is meghagyott 10 milit, éjjel csak erőszakkal itta meg az adagot és reggel 25 ml-t hagyott az üvegben.
A tortázós vizit közben pedig elmondta, hogy "szép volt, jó volt, elég volt", magyarul, ha holnap reggelig nem kakil spontán Emma, akkor már holnap felhívja a VUmc-t, hogy megbeszélje a dolgot egy specialistával.

Közben mivel mindenkinek feltűnt, hogy elég sokat pukizik Emma, illetve a pénteki röntgenen is nagyon sok levegő látszódott, ezért azt gondolta, hogy hasznát vennénk a szélcsőnek. Ezt elsőre nem sikerült rendesen betenni (a legkisebb is túl nagy), pár óra múlva viszont a második próbálkozás közben sikerült kakilni egyet! Ez szerintem egy kicsi jó hír, bár az még kérdés, hogy dr. Vombergnek ez a "spontán kakilás" kategóriába tartozik-e. Arra minden esetre jó volt, hogy tudjuk, kaki az van, csak magától nem jön ki.

Folyt.köv.

message 1 hozzászólás Hozzászólok »
Előző | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | Következő