Legfrissebb képek

Legfrissebb kommentek

Hozzáférés

rss  RSS hírcsatorna
Az RSS hírcsatorna kizárólag a nyilvános blogbejegyzéseket tartalmazza!

Jog: Látogató

Ha szereted az Emma blogot, és több-kevesebb rendszerességgel követed is az eseményeket, akkor miért nem leszel az Olvasónk? Ennek több előnye is van:
- a legfontosabb, hogy minden bejegyzésről azonnal emailben értesülsz, így még frissiben el tudod olvasni, és hát nem kell esetleg "potyára" benézni, hogy van-e valami friss iromány;
- látni fogod az esetleges "nem publikus" bejegyzéseket is;
- no meg aztán én is kíváncsi vagyok, hogy vajon hány ember követi figyelemmel kis életünket :)

Kedvet kaptál? Akkor először regisztrálj itt (ne félj, semmi különös és fél perc alatt megvan), utána pedig kattints az "Olvasó szeretnék lenni" gombra itt a blogon, a bal oldali menüben alul! Na gyere és kövess ha mersz! :)

BLOG - BEJEGYZÉSEK LISTÁJA

Múlt héten egy laza két órás vizsgálat keretében megejtettük a pszichológiai tesztet is. Nick Emmával és egy vizsgálóval az egyik szobában, én a pszichológussal egy másikban. A teszt Nick szerint jól ment. Igazából ma a kórházba menet azt beszéltük, hogy meglepődnénk, ha nem jönne Emma jól ki ebből a tesztből, mert meggyőződésünk, hogy "agyilag" rendben van. Vagyis ez azért nem ilyen egyszerű, de azt gondoljuk, hogy Emma hihetetlen gyorsan leveszi a szitukat és ezzel nagyon jól tudja kompenzálni a beszédfejlődésbeli lemaradását. Legalábbis enélkül, sokkal csehebbül állnánk.

A pszichológus mindezt ma megerősítette. Múlt héten beszéltek az ovis Corrie nénivel is, hogy minél több oldalról halljanak infót Emmáról. Mindent egybevetve szerintünk sikerült élethű képet kapniuk Huncutkáról. Most nem írom le részletesen az egész egy órás beszélgetést, de a lényeg, hogy tudtak Emmával kontaktust teremteni, ámbátor ehhez sok időre és türelemre volt szükség. Emma figyel, tud reagálni, rájön mi a feladat és meg is oldja. Viszont egyrészről nem oldódik fel teljesen, fenntartással kezeli az eseményeket, amit kifejezéstelen arca is mutat. Nem használ mimikát, nem beszél. Az egész két órás teszt alatt egyszer sírt az elején, és háromszor adott ki hangot, mindannyiszor azt mondta, hogy ö-ö. Mindez nyilvánvalóan a kórházi körülményeknek is betudható, bár direkt egy játszószobában történt a vizsgálat, fehér köpeny és minden ilyen nélkül. A végén, mikor meglátott engem a folyósón, felkiáltott hogy Mama és nagy vigyorral rohant oda hozzám - ekkor azért örültek a vizsgálók, hogy ezt az arcát is látták.

Amire oda kell figyelni az az, hogy miután magához képest feloldódott, folyamatosan stimlulálni kell ahhoz, hogy megmaradjon a kontaktus. Azaz jópárszor két feladat között vagy csak úgy magába fordult, ahonnan újra és újra ki kellett billenteni.

És a teszt: 28 hónapos korában történt a vizsgálat, és ekkor a finommotorikája 25 hónapnál állt, a mentális státusza 26 hónapnál, viszont ha csak a teszt abszolút nonverbális részét veszik, akkor 30 hónapos fejlettségi szintet mutatott!!! Ezt úgy kell érteni, hogy egyes feladatokhoz muszáj volt szavakat használni, amit Emma ugye nem értett, és ezért nem is tudta megcsinálni a feladatot, vagy tisztán véletlenül mondjuk kétszer felemelte a könnyebbik kockát, anélkül hogy megnézte volna melyik a könnyebb, és megértette volna a kérdést. Tehát ha ezeket nem nézik, akkor korát meghaladó intelligenciája van! És ezt mi gondoltuk is :)

Ez viszont egyúttal azt is jelenti, hogy a beszédfejlettségi szint és az mentális érettség között hatalmas lyuk tátong. A kérdés miért? Vajon miért van lemaradva ennyire beszédileg és főleg beszédértésileg, ha mentálisan képes lenne rá? Erre ez a teszt nem tud választ adni.

Bennünk egyre inkább erősödik az érzés, hogy vissza kéne valahogyan jutni a neurológushoz. Mert a hypotóniának neurológiai oka lehet. A Hanenes logopédus által tapasztalt hosszú beszédbeli reakcióidőnek szintén. És szerintünk a "tátongó lyuknak" is. Na majd szeptemberben megkonzultálom Vomberg bácsival.

Addig is, a pszichológiai tanács: irány a speciális ovi, hogy a sulikezdésig hátralévő másfél évben megtanuljon folyékonyan beszélni. Ez most a fő cél, közben meg vizsgálódhatunk tovább. Holnap tehát hívom az ovit, és megpróbálom Emmát felrakatni a várólistára. 18 hónapunk van, így minden hét számít. A mázli, hogy két ilyen ovi is működik Amszterdamban, úgyhogy több az esélyünk. Igaz, hogy a két oviba összesen max. 20 gyerek jár, de a remény hal meg utoljára :)

message 4 hozzászólás Hozzászólok »

Nyaralásunk előtti utolsóelőtti orvoslátogatásunk a fül-orr-gégészhez vezetett. Nagy sírás-rívás, rugdalózás és egy fülpucolás árán kiderült, hogy Emma tubusai kiestek már a dobhátyából, ám még a fülében vannak. Emma hisztijére való tekintettel nem próbálta meg v/d Hulst bácsi kivenni őket, nehogy megsértsen valamit, viszont mivel most már záros határidőn belül ki kell jönniük  be kell olajozni a szerkezetet. Azaz két hétig napi kétszer olívaolajat kell csepegtetni Huncutka fülébe, hogy ki tudjanak csusszani a tubusok. Szép feladat.

Továbbá beutalt egy újabb hallásvizsgálatra, mert most hogy a tubusok kiestek meg kell nézni hogyan állunk. Ha ezzel maaaajd megvagyunk, akkor visszamegyünk hozzá és megnézi, hogy kell-e újabb tubusukat betenni. Ha igen, akkor elgondolkodik Emma torokmanduláin is, hogy egy műtéttel megcsinálja-e azt is. Ez még szerencsére nagyon feltételes eset, mert egyrészről még fiatal hozzá Emma, másrészről nem egy kellemes dolog, harmadrészről az előző mandulaműtétről sincsenek szép emlékeink. Na de szeretjük v/d Hulst bácsit is, és vakon bízunk benne.

Legalábbis az érdemi részének. A múlt héten megvolt az értékelő beszélgetés, pár napja pedig megkaptuk a jelentést is, ami majd megy a dokiknak is.

Ami minket, szülőket illet: vettük a kanyart, megtanultunk a Hanen módszer segítségével kommunikálni Emmával, amit alkalmazunk is, így csökkent a napi fusztráció ami abból adódott, hogy nem értjük egymást.

Ami Emmát illeti: az elmúlt hónapok alatt lassan, de folyamatosan fejlődött a beszélőkéje, bár a beszédfejlődési ugrás még nem jött el. Ami vizsgálandó pont, az a sokszor előforduló hosszú reakcióidő, azaz hogy késleltetve reagál a mondottakra, miközben folytatja az éppen aktuális tevékenységet, így még a szakembereknek sem tűnhet fel, de a videófelvételek analizálása során egyre világossabbá vált. Ennek neurológiai oka lehet: vagy az agy fejlettségi szintje, vagy fejlődési rendellenessége állhat a háttérben.

Huncutka képes feje lógatásával bezárkózni, főleg új helyzetben/helyen, de néha ismerős környezetben is (pl. ovi). Mivel ezért más képet adhat magáról az orvosi vizsgálatok alkalmával, Annemarieke egy itthon készült videórészletet is mellékel a jelentéshez, amit én nagyon jó ötletnek tartok.

Vélemény: Emmának egyéni logopédiai képzésre van szüksége, és/vagy az orvosi vizsgálatok eredményétől függően speciális óvodára is: ez vagy a beszédfejlődést kiemelten támogató létesítmény, vagy egy ún. diszfázist kezelő óvoda (itt a logopédusokon kívül van neurológus is, fizióterapeuta stb., kicsit komplexebb dolog)

Szóval itt tartunk. Szerintem mire Huncutka suliba megy már egész nap jártatni fogja a száját, de addig azért elkél a segítség.
Annemarieke felajánlotta, hogy az eredményektől és a várólisták hosszúságától függően, addig is segít kibővíteni Emma vizuális támogatottságát (pl. képes napló alkalmazása).

Következő állomás VUmc pszichológia.

 

Még adós vagyok egy Hanenes bejegyzéssel, de addig is muszáj ezt a mérföldkövet gyorsan lejegyeznem.

Szóval adva van egy 2 éves és 3 hónapos Emma, aki bűbájos, de fogalma sem volt eddig arról, hogy mi az a pisi, kaki, vécé, bili. Illetve a vécén kívül a többi szót már fel-fel ismerte, hiszen mondogatjuk neki szorgalmasan, sőt látja is minden nap, amint a nagy és okos bátya reggel illetve este fürdés előtt a bilibe pisil. Néha Emma is ráült az utánzás kedvéért, azt annyi.

Erre tegnap este, miután betettem a kádba őket és én épp felhúztam Huncutka új paplanját (mert szabotálni kezdte a hálózsákot), hallom hogy mondja "mamaaaa, mamaaaa". Odamegyek, és mit látok? Emma kimászott a kádból, elővette a bilit, ráült és belepisilt!!! Illetve ez utóbbiban nem voltam teljesen biztos, mert mennyiségre nem volt sok, és lehetett a róla lecsöpögő víz is, de azért akkor is agyon dícsértük! Ezen felbuzdulva ma fürdés előtt "hanenesen" odaszólok neki, hogy "Emma, pisi, bili" megtámogatom egy kis jeleléssel is, mire fogja magát, előveszi a bilit, és lazán belepisil!!!!! Életében legelőször, hivatalosan, szemtanúk előtt!!!! Akárhogyan is, de haladunk!

message 5 hozzászólás Hozzászólok »

Jelentem, a pisigyűjtés második próbálkozásra sikerült! :)

Először végigolvastam és végigkérdeztem mindent és mindenkit, majd gondoltam, megyek a magam feje után, és felragasztottam alváshoz egy zacsit - nem jött be. Ekkor kissé berezeltem, hogy már csak két zacsim maradt.

De milyen jó, hogy majd' minden nap járok a kórházba! Másnap, az utolsó fiziómról jövet Vomberg bácsi elkapott a folyósón, megkérdezte mi volt a genetikusnál, majd a válszt hallván aszonta, hogy gyerünk befelé, leültetett a szobájában, és miután kisírtam magam a vállán, elpanaszoltam, hogy még pisit is kell gyűjtenem. Erre Ő egyből adott még 3 zacsit. :) Szeretem Vomberg bácsit! Vagy ezt mondtam már?
Ráadásul, nem csak a vállát tartotta, hanem azt is megtudtam tőle, hogy az anyagcserebetegségek kb. 90%-át egy szuszra meg tudják nézni a vérből-vizeletből, így egy csomó mindent ki lehet zárni ezzel a vizsgálattal.

Aztán egy szép őszi esős, 14 fokos napon (tegnap) reggel felragasztottam némi sírás árán a következő zacskót, majd pelus nélkül az ölembe ültettem, bekapcsoltam a tévét, kezébe nyomtam egy köcsög innivalót, odakészítettem a cumit-nyuszit, és vártam a csodát. Emma szerencsére partner volt és totál mozdulatlanul ült az ölemben. Közben - még mielőtt megunta volna a tévét - felhívtuk webkamerával a Nagymamát, vele is beszéltünk egy órát, közben megivott Emma még egy köcsög innivalót, így már minimálisan 6 deci folyadék állt készenlétben a távozásra - gondoltam én. Két óra ücsörgés múlva még mindig semmi. Pedig én már el voltam ájulva attól, hogy sikerül ennyi ideig tényleg mozdulatlanul tartanom a lányomat. Huncutka ezek után elkezdett a nadrágja felé mutogatni, gondolom már fázott. De ha a nadrágot felvesszük, oda a zacsi! Így hát kitaláltam, hogy felültetem a konyhapultra zacsistul, lábát a mosogatóba lógatom és kinyitom a langyos vizet, hátha ez inspirálólag hat. Annyit elértem vele, hogy nem kellett a nadrágot felvenni, de a pisi az istennek nem akart jönni. Gondoltam is, hogy ez a szobatisztaság felé vezető út, ha fent van a zacskó, akkor nem pisil, ha leveszem akkor bizonyára azonnal.

Egy fél óra pancsolás után, gondoltam feladom, mert nemsokára indulni kellett Bencéért, és nem akartam, hogy Emma megfázzon, így elzártam a vizet és elkezdtem megtörölgetni. Már majdnem készen voltam, amikor is eljött a megváltó és majdnem félig megtelt a zacskó! Közben persze tartottam, mert a ragasztó eleresztett, már csak a súly miatt is. Aztán fülig érő szájjal ragasztottam le a zacskót, csomagoltam be gondosan, majd felvettük Bencét a suliból, rohantunk is a cuccal a nagykórház metabol laborjába, és még frissiben leadtuk!

Most már csak várni kell. De addig sem unatkozunk, ez viszont majd a holnapi mese lesz...

message 2 hozzászólás Hozzászólok »
Előző | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | Következő