Legfrissebb képek

Legfrissebb kommentek

Hozzáférés

rss  RSS hírcsatorna
Az RSS hírcsatorna kizárólag a nyilvános blogbejegyzéseket tartalmazza!

Jog: Látogató

Ha szereted az Emma blogot, és több-kevesebb rendszerességgel követed is az eseményeket, akkor miért nem leszel az Olvasónk? Ennek több előnye is van:
- a legfontosabb, hogy minden bejegyzésről azonnal emailben értesülsz, így még frissiben el tudod olvasni, és hát nem kell esetleg "potyára" benézni, hogy van-e valami friss iromány;
- látni fogod az esetleges "nem publikus" bejegyzéseket is;
- no meg aztán én is kíváncsi vagyok, hogy vajon hány ember követi figyelemmel kis életünket :)

Kedvet kaptál? Akkor először regisztrálj itt (ne félj, semmi különös és fél perc alatt megvan), utána pedig kattints az "Olvasó szeretnék lenni" gombra itt a blogon, a bal oldali menüben alul! Na gyere és kövess ha mersz! :)

BLOG - BEJEGYZÉSEK LISTÁJA

Nahátakkor a fejlemények.

Vomberg bácsi a legutóbbi találkozásunk alkalmával épp, hogy csak ránézett a beérkezett véleményekre, leletekre és secperc alatt beutalta Emmát a neurológushoz. Én már tapasztalt időpontkérőként, kicselezve a testőröket elértem, hogy másfél(!) héten belül fogadjon minket dr. Vermeulen professzor bácsi, ráadásul személyesen. Ez nem kis eredmény,  jár a vállveregetés magamnak :) (A múltkor egy orvosasszisztenssel töltöttük az időnk 85%-át, és csak 10 percre futott be Vermeulen bácsi, Emma meg persze hogy nem hagyta magát megvizsgálni.)

Szóval ma délután a VUmc gyerekneurológiai osztálya felé vettük az irányt. A doktorbácsi kissé nyúzott volt, de nagyon kedves (és jóképű ;)), mint mindig. Átnézte gyorsan a papírokat, kérdezett egyet s mást, majd egy centiméterrel megmérte Emma fejkörfogatát, amitől Huncutkára rájött a sikítófrász, biztos nagyon fájhatott neki. Kis színésznő. Mentésgére legyen mondva, épp alvásidőben voltunk ott.

A verdikt: szerinte a lassú reakcióidő inkább a beszédfejlődési lemaradásnak tudható be, mint neurológiai problémának. Ezért (is) nagyon támogatja a speckó ovit, és a genetikai vizsgálatokat. Ellenben állhat epilepszia a dolog hátterében. Merthogy vannak olyan fajtái, amelyek alvás közben jönnek elő, és ezáltal az egyébként minden másban rendesen fejlődő gyerek lemarad a beszédben és beszédértésben, mert a rohamok számától függően kettőt előre - egyet hátra ütemben halad. Egy-egy roham azt eredményezi, hogy elfelejti az akkor nemrég hallott/tanult szavakat, hangokat, jelentéseket. Egyébiránt a roham jöhet éber állapotban is, azt onnan lehet felismerni, hogy egyszercsak se hall - se lát dömötör lesz, nem reagál semmire, nem is moccan, neki az az idő ki is esik, a környezete meg nem tudja, hogy mi van. Ez pedig sajna ismerősen cseng. A jó hír, hogy míg régebben naponta többször is volt ilyen, most már csak ritkán fordul elő. De azt ki tudja, hogy alvás közben mit csinál.

Tehát november 1-én (11.11.1.) EEG, ami nem lesz egy fáklyás menet, ezt előre jelezte a doktorbácsi. Előtte való este későn kell lefektetni, reggel korán kelteni, és a délutáni alvásidejében, fél 3-kor jelentkezni a neurofiziológiai osztályon. Ott aztán ráragasztanak 24 db elektródát a fejére, párat a csuklójára, és egy övet a hasára. Hogy az elektródák ragasztója hamar megszáradjon levegőt fújnak rá (eddig olyasmi mint egy dauer :)). Ezután egy tűvel kontaktanyagot fecskendeznek az elektródák és a fejbőr közé, ami kissé fájdalmas. Ha mindez kész (számításuk szerint 20 perc, szerintem kb. 12 óra), kezdődik az agytevékenység regisztrálása (ezek után szerintem lesz ott mit regisztrálni, csak ki ne akadjon a gép ;)). Eközben elvileg olyan feladatokat kellene megoldania, hogy csukja be a szemét, nyissa ki, szorítsa ökölbe a kezét, lélegezzen mélyet - amiből csak a szem szót érti meg, ha jó napja van. Kisgyerekek esetében kívánatos, hogy a vizsgálat alatt aludjon is egy keveset, ahaaa...

Ha minden jól megy, akkor fél óra alatt végeznénk is a vizsgálattal, de valami azt súgja, hogy ez nem fog tetszeni Emmának. De ki tudja, a szemészet előtt is ezt mondtam, azt az volt a legsimább vizsgálat.

 

Más:
Pár napja befutott egy lelet a genetikáról is, miszerint egy újabb génnel végeztek és nem találtak mutációt. Ez jó hír!!! A többi gént még nézegetik, ha ott sem találnak semmit, akkor már kitaláták melyik gén lesz a következő  (értsd: különböző szindrómák, különböző fajtáit nézik).
A metabol labor sem talált igazán semmit, ami anyagcserebetegségre utalna (HURRÁ!), viszont kimutatták, hogy Emmának kissé magas az elsődleges epesav szintje, aminek oka egyelőre tisztázatlan. Így Vomberg bácsinak még kettőt kell aludnia, mielőtt letámadom a kérdéssel, hogy mi a fene ez már megint, és hogy mit jelent (ha jelent valamit, bár gondolom, hogy igen, különben miért nézték volna).

message 1 hozzászólás Hozzászólok »

bom: kenyér/szendvics

háh: feküdni

hápé: repülő

hátokó: helikopter

hoji: cipő

kusité: inni(való), pohár

ijjá: valamit erővel kinyitni, levenni

náh: várjál

omi: villamos

Pap: Bence

péj: cumi

szopé: fényképező

táddá: táska/labda

tlej: husi

tlopi: ropi

vááu: oroszlán

 

message 2 hozzászólás Hozzászólok »

Rövid leszek: Emmának jó a füle. Pont. Vagy inkább felkiáltójel!

Ugyan ez már egyszer megállapításra került tavasszal, de mivel akkor még bent voltak a tubusok, ezért a fül-orr-gégész doktorbácsink új vizsgálatot kért - immáron a tubusok nélküli állapotról. Ez volt ma. Az igaz, hogy hangjelzéssel - ki tudja miért - csak a bal fülét tesztelték, és utána a géppel végzendő vizsgálatot Emma szabotálta (fogta magát és kiabálva elvonult a szoba másik végébe), de elég meggyőző lehetett, mert elhitték neki, hogy jól hall. Ezt mondjuk én sem gondolom másként. Ja, és még egy másik géppel megnézték, hogy van-e folyadék a dobhártyája mögött, de nincsen, szóval valószínüleg újabb tubus sem kell.

Úgyhogy a kardiológia után, ezt is áthúzhatjuk, ide sem megyünk vissza! Vagyis de, 2 hét múlva azért visszanézünk az Audiológiai központba, de akkor a beszéd-beszédértés vizsgálatra.

Most egy nap pihi, pénteken meg Vomberbácsi a soros.

 

message 1 hozzászólás Hozzászólok »

Miután lassacskán vígan és boldogan dolgozó anyukának nevezhetem magamat, a háztartás szalad, a blog meg áll. De a jó híreket azért semmiképpen sem szeretném megtartani magamnak.

Jó hír no.1: voltunk a kardiológián, és ugyan Emma bojkottálta az EKG-t, és a szívuh alatt is hárman fogtuk le, azért sikerült megállapítani, hogy mind a három lyukacska benőtt a szívében! Emelett a genetikus kérésére megnézték a nyaki és hasi(?) ütőereket és egyik helyen sem volt értágulat, ami megint csak több mint jó hír!

Jó hír no. 2: voltunk fizión, ahol Rita elvégzett egy tesztet, ami - ha nem számoljuk azokat a feladatokat amiket nem értett meg és amiket nem akart megcsinálni - azt mutatta, hogy mozgásfejlődésben megelőzte az átlagot egy hónappal!!! Úgyhogy nem semmi kicsajszim van, nagyon büszke vagyok rá! Így fizióra már nem fogunk járni (amit nagyon reméltem is), csak félévente ellenőrzésre, illetve valószínűleg egy piciknek való izomfejlesztő tornaórára, szintén a kórházba.

Egyébként Huncutka egyre több mindent mond, és azt a pár szót amit tud, mondatba foglalja (pl. Mama is autó). Nemrég kezdte el utánozni a szavakat amiket mondunk neki, némelyiket egészen jól kimondja. Némelyiket meg nem. Viszont a mi szókincsünk is bővül, Emma egyre inkább gyártja a semmire nem hasonlító saját szavait. Így az eddigiek mellé például jött a szopé (fényképező), omi (villamos), hááh (lefeküdni) stb. Mondhatni három nyelven kommunikálunk, de azért a legegyszerűbb dolgokat meg tudjuk beszélni.

Ha minden igaz, novemberben kezdi a speckó ovit, akkor reméljük beindul kicsit jobban a beszélőkéje. Mondjuk addig még egy nagy falat le kell bontania, ugyanis a rendes ovijában egyetlen árva hangot nem ad ki, nem hogy mondana valamit. Nagyon maximum bólint, még egy "ö" sem hagyja el a száját.

Most a közeljövőben a következő a menetrendünk: hallásvizsgálat, Vombergbácsi, beszéd-beszédértés vizsgálat (erre nagyon kíváncsi vagyok!), fül-orr-gégész, és valamikor genetika, ha befutnak a DNS- és anyagcserebetegség eredmények.

Ja, és jó hír no. 3: kibújt a 15 és 16. foga, úgyhogy már csak 4 van hátra :)

message 2 hozzászólás Hozzászólok »

Egy nagyon ramaty nyár. Már ami az időjárást illeti. Ezért is örültünk, hogy a nyaralásunk alatt végig isteni idő volt, mind Horvátországban, mind Magyarországon. Hollandiában 1-1 melegebb hétvégét leszámítva csapnivaló volt az idő, ellenben most szeptember utolsó hetében félretettük a kabátokat, mert 25 fok van! Reméljük marad még egy darabig.

Szóval a nyaralás... szép volt, jó volt, rég volt. Már egy hónapja itthon vagyunk, de még nem volt időm leírni, most meg már kicsit elhalványultak az élmények. Azért a lényeg, hogy a csemeték nagyon jól bírták az Amsterdam-Salzburg-Mali Losinj útvonalat, illetve a legeslegvégén, mikor a szállodát kerestük, Bencének már kicsit elege lett - amit persze nem is csodálok. De aztán ahogy elfoglaltuk a szobáinkat és hivatalosan is megkezdtük a nyaralást, minden nagyon jó lett. Végülis nem tudom hány km-t tettünk meg, de az biztos, hogy az első tíz nap alatt 7 országban jártunk, úgyhogy körbeautóztuk fél Európát.

A szálloda szuperjó volt, mint ott kiderült bababarát, így igen komoly gyerek-animáció volt egy Pino nevű "faember" bábú köré szervezve, amit a gyerekeim azóta is emlegetnek. Óóó azok az éjszakai Pino-diszkók! :) Bizony-bizony, a nyaralás alkalmával lehetett minden nap későn menni az ágyba, így Bence minden este, vacsora után fél 9-kor várta hogy elkezdődjön a dizsi. Emma eleinte tartott a faembertől, így Ő a Nagymamával táncizott a szoba teraszán. Ja, hogy még nem mondtam? Nem egyedül voltunk, ott találkoztunk Nagymamával és Nagypapával (na nem véletlenül jártak arra), így még szuperebb volt a nyaralás! Bencét persze le sem lehetett vakarni a Nagymamáról, kereken 3 hétig lógott rajta (remélem már kipihente).

Ami újdonság volt, hogy Bencee végre karúszóval úszott a mélyvízben (igen, immáron 1 éve és 3 hónapja van a várólistán az uszodában), Emma pedig szereti a luxust, így privát medencét szeretett volna - és meg is szerezte. 1 hétig kizárólag a lábmosóba mert bemenni, hiába voltak hiperszuper gyerekmedencék is. Néha ha a tengerparton a bokáját ellepte a víz homokozás/kavicsozás közben, az még rendben volt, meg nagy ritkán a kis csónakjába is be mert ülni, de annyi. És aztán mi történt az utolsó napon? Úgyvan! Emma bemerészkedett a gyerekmedencébe délelőtt és ki sem lehetett rángatni. Aztán a felnőtt medence lett a soros délután, és akkor is könyörögni kellett, hogy jöjjön vacsorázni.

Volt nagyon szuper étterem is, ahol isteni finomakat ettünk, hihetetlen választék volt, de mivel gyerekbarát hotel, ezért Bence természetesen reggelire csokispalacsintát, csokiszósszal, nutellás croissanttal és kakóval, vacsorára meg csokis palacsintát csokiszósszal és csokifagyit csokiszósszal és egy kis csokitortát evett. Kb. minden nap :) Emma pedig reggelire virslit, vacsorára meg tésztát és csokifagyit csokiszósszal. Ebédre meg egyenkaja volt, csokifagyit csokiszósszal ettek mindketten. Hát igen, egyszer élünk! :)

Mikor letelt az időnk Horvátországban, hazamnetünk Magyarországra, még két hétig lábatlógatni. Többnyire a lóról. Ugyanis Bence megint ment lovagolni Attila bácsihoz, és pár óra erejéig mi is csatlakoztunk Nickkel. Ha nem lovagoltunk, akkor fürödtünk. Medencében itt-ott, vagy a Dunában. Emma az otthoni medencébe és a Dunába is mikor mert bemenni először? Aha, az utolsó napon :) Istenkém, szoknia kell a dolgokat.

A fotóink beszédesebbek, és itten lehet megnézni őket, de vigyázz, nem kevés.

 

Előző | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | Következő