Legfrissebb képek

Legfrissebb kommentek

Hozzáférés

rss  RSS hírcsatorna
Az RSS hírcsatorna kizárólag a nyilvános blogbejegyzéseket tartalmazza!

Jog: Látogató

Ha szereted az Emma blogot, és több-kevesebb rendszerességgel követed is az eseményeket, akkor miért nem leszel az Olvasónk? Ennek több előnye is van:
- a legfontosabb, hogy minden bejegyzésről azonnal emailben értesülsz, így még frissiben el tudod olvasni, és hát nem kell esetleg "potyára" benézni, hogy van-e valami friss iromány;
- látni fogod az esetleges "nem publikus" bejegyzéseket is;
- no meg aztán én is kíváncsi vagyok, hogy vajon hány ember követi figyelemmel kis életünket :)

Kedvet kaptál? Akkor először regisztrálj itt (ne félj, semmi különös és fél perc alatt megvan), utána pedig kattints az "Olvasó szeretnék lenni" gombra itt a blogon, a bal oldali menüben alul! Na gyere és kövess ha mersz! :)

BLOG - BEJEGYZÉSEK LISTÁJA

Emma két hét múlva kezdi a speckó ovit, ahol ma voltunk bemutatkozó beszélgetésen.

A környék mondjuk elsőre nem annyira megnyerő (ezt eddig is tudtuk, de nincs válogatási lehetőség), de maga az ovi jónak tűnik. Egy egészségügyi ovin belül működik, ahova olyan gyerekek járnak, akiknek folyamatos orvosi-nővéri segítségre/felügyeletre van szükségük. De persze Emmáék csoportja külön teremben van. A csoport maximális létszáma 10 gyerek. Erre a gyerekszámra van 3+1 ovónéni (pedagógus, logopédus, orthopedagógus stb.), úgyhogy ez elég meggyőző.
Először a vezető orthopedagógussal végigbeszéltünk minden (orvosi) dolgot, fejlettségi szintet, teszteket, közben az egyik logópédus Emmával játszott. Egy óra alatt egy halk "ja" el is hagyta a mi nagydumás kiscsajunk száját, ami elég jó, ahhoz képest hogy a rendes oviban május óta múlt héten mondott először valamit (szintén egy "ja"-t). Szóval látni lehet, hogy itt mással sem foglalkoznak, mint hogy ösztönözzék a beszédre.

A mi kérésünkre ebben az évben csak heti kétszer, januártól meg  heti háromszor (ez a maximum) fog járni. Sajnos Emma rendes oviját be fogják zárni valamikor jan. 1 és a nyári szünet között. Mivel Emma (és én is) nagyon kötődünk Corrie nénihez, ezért szeretném ha legalább ebben az évben még fulltime kiélvezhetné a rendes ovit, aztán jövőre meglátjuk mi lesz. Így legalább az átmenet, beszoktatás is könnyebb lesz talán.

A megbeszélés után megnéztük a termet és a csoportot. Első blikkre csak az volt más, mint egy rendes oviban, hogy folyamatosan jelbeszéddel egészítik ki a beszédet az ovónénik. Ezt mondták is előre, hogy ugyan nem használják a teljes felnőtt jelbeszédet, de minden mondat kulcsszavait mutogatják is. A vezető néni halkan meg is jegyezte, hogy januárban kezdődik a legközelebbi jelbeszéd-tanfolyam a szülőknek... :mély levegő: Ja, és a csoportban van már egy Emma, de mondták, hogy nem baj, mert a jelbeszédben másképp fogják mutogatni; neki hullámos haja van, ezért a nevéhez még egy hullámot is hozzámutatnak :D

Ezenkívül nyilvánvalóan rengeteg piktogrammal, fotóval, rajzzal, jellel dolgoznak, meg minden gyereknek van egy élmény-könyve. Ez arra szolgál, hogy a gyerekek könnyebben el tudják "mesélni", milyen élményben volt részük, illetve, hogy a logópédusok is tudják miről van szó, tudjanak segíteni a szavak keresésében. Ez egy nagy mappa, amibe bele kell ragasztani a fontosabb családtagok, ismerősök fényképét, valamint például ha hétvégén elesett és megütötte magát és leragasztottuk sebtapasszal, akkor mondjuk egy lapra ráragasztunk egy sebtapaszt. Ha elmentünk egy étterembe ebédelni, akkor a (nyilván logóval ellátott) papírszalvétát ragaszthatjuk be. Vagy egy rajzot, amit Emma készített. De nyilván a legegyszerűbb pár fényképet kinyomtatni - ami nekünk nem okozhat gondot :) A mappa hétvégén itthon, hétközben az oviban van, mert ők is megtöltik "élménnyel", aminek segítségével Emma itthon "elmesélheti", hogy mi történt. Havonta egyszer van szülői értekezlet, ami az ilyen egészségügyi-ovikban megszokott dolog. Értelemszerűen több információáramlásra van szükség az ovónénik-szülők között mint normál esetben, illetve ezzel támogatják a szülők egymás közötti tapasztalatcseréjét, beszélgetését, egymás támogatását is.

Kíváncsi vagyok, és főleg várakozással teli!

Volt egyszer egy EEG. Már 4 napja volt, a ragasztót még nem tudtuk kimosni teljesen a hajából, de egyébként már el is felejtettük! Emma nagyon ügyes volt!

Előtte este 9-kor ment aludni és reggel fél 7-kor (nagy nehezen) felkeltettem, hogy kellőképpen kifáradjon. Délelőtt oviban volt, utána pedig elmentünk egy nagyot sétálni. Ennek (és a tervnek) megfelelően délután fél 3-kor elég fáradtan érkeztünk meg a kórházba.
Kicsit félénken, de bejött velünk a vizsgálóba, ahol még sikerült az ágyra is felültetnem és levennem a cipőjét. Nagyon bizalmatlanul nézett a nénikre, de nem sírt. Egészen addig, amíg az ágy el nem kezdett emelkedni. Bár mondtuk neki előre, de nem értette és ettől úgy megijedt, hogy a nyakamba kapaszkodva, sírva szeretett volna menekülni :( Rövid tanácskozás után arra az egyöntetű véleményre jutottunk, hogy elkezdjük a vizsgálatot. Négyen fogtuk le szegényt, miközben mérték és jelölték be, hogy hova kerüljenek az elektródák. Ezek után a megfelelő pontokon meg kellett tisztítani a fejbőrét, eközben kezdett megnyugodni Emma. Néha még elkezdett sírni, de láthatóan fáradt. A tappancsok felragasztása pedig olyan hosszú és monoton matatás volt a fején, hogy ásítozni kezdett és mire végeztek mind a 24-el, elaludt. Csakhogy az ágyat megint lejjebb kellett tenni, amire felébredt és rémülten sírni kezdett. Szerencsére ekkor már csak Nick és én voltunk a látóterében,  senki nem matatott a fején, így hamar megnyugodott, újra elaludt és kezdődhetett az agytevékenység regisztrálása. Fél órával később kellett ébresztenünk, hát, nem volt egyszerű. Szegény olyan kómás volt, hogy szó nélkül hagyta, ahogy leszedjék róla a tappancsokat és lemossák a ragasztó nagy részét.

Hát ennyi! Meglepően nagyon jól sikerült, reméljük az eredmény is hasonlóan jó lesz (bár nem tartok attól, hogy nem).

 

   

message 1 hozzászólás Hozzászólok »

Igen, igen! Eddig is beszélt már, de csak pár szó volt érthető. Most viszont komolyan elkezdte ismételni az egyszerűbb (3-4 betűs) szavakat! Persze leginkább csak mi/én értem, de nem várhatjuk, hogy egyből kristálytisztán beszéljen. Nem mondom, hogy mindig tudja mit jelent az adott szó, és azt sem, hogy onnantól kezdve használja is, de tény, hogy egyre többet ért és egyre több szót használ. Még mindig az egyszerűbb dolgoknál tartunk, de pár napja úgy tűnik, hogy kezdi érteni ÉS mondani, hogy "nehéz" meg hogy "nagy" és "pici" (piszi vagy iszi-piszi :)) És mintha kezdene rájönni, hogy mi az, hogy színe van valaminek. Most egyelőre minden "kék", nyilván, az a legegyszerűbb (na meg a ződ).

Iszonyú cukin tud magyarázni, ha rászólok a Bencére valamiért, akkor Emma ugyanazzal a hangsúllyal és hangerővel megismétli, mutogat hozzá, és használja azokat a szavakat amiket ért/tud mondani. Meg a múltkor rászóltam elég határozottan, hogy Emma, most már indulás a kádba, egy-kettő! Mire megszólal: hálom, négy :D (csak a három-négyet tudja mondani önállóan a számokból, de a hármat tudja mutatni is, és perpillanat minden ami több mint egy, az hálom).

Mikor sétálunk haza az oviból és megkérdezem milyen volt, akkor elmeséli: "Jó. Koji néni, a Májsza, Joke is, a bom hamm, kustié, alma, Májsza áú, denszi, Májsza mamaméj auto" Ez azt jelenti, hogy jó volt, ott volt Corrie néni, Romaysa, és Joke néni is, evett kenyeret, ivott hozzá szörpöt és almát is evett. Romaysa megütötte magát/ elesett, táncoltak, aztán Romaysa az anyukájával ment haza, autóval. De hallani kéne ahogy előadja! Meg kell zabálni! A szavak között meg kitölti halandzsával a mondatot.

Ezenkívül a nagyon fontos szófordulatok rohamos fejlődésen mennek keresztül. Így például a "kutitiből" pár hét alatt "akotitti" lett. Ez a Hello Kittyt jelenti, ami nagy kedvenc most nála. Mindig venni kell neki Hello Kittys kindertojást, amiben természetesen többféle Hello Kittys ajándék van, a gyönyörű Hello Kittys gyűrűket, na meg a kis Hello Kitty figurákat természetesen a Hello Kittys piperetáskájában gyűjtögeti.

message 4 hozzászólás Hozzászólok »

Vombergbácsi rekordidőt futott epesav-ügyben, és már ma délelőtt telefonált is. Beszélt a genetikussal és egy professzorral, akikkel egyetértésben a következő nagyon jó hírrel szolgált: majd alkalom adtán nem ártana egy májultrahang és a májfunkciót is meg kellene nézni, de egyátalán nem sürgős.

Ezzel nagy kő esett le a szívemről, mert nem szívesen vittem volna most Emmát még ezekre a vizsgálatokra is, így az EEG-vel a láthatáron. Ugyanis pénteken Nick felvetette, hogy szerinte egyrészt nagyjából esélytelen a vizsgálat sikeressége és/vagy ismét egy nagy trauma lenne Emmának. Ebben egyet is értünk, csak amíg én nem kérdőjelezem meg amit egy orvos előír, és azt gondolom, hogy ez nem akarom kérdése,  addig Ő néha felemeli a kezét, hogy ácsi.
Vombergbácsinak is elmondtam a kétségeinket, amire azt válaszolta, hogy "Yes dear, de azért csinálják ezen vizsgálatot egy speciális osztályon, mert nem Emma az egyetlen, akit nem lehet felkészíteni előre, és hogy bízzunk a VUmc szakembereiben."
Úgyhogy most bízunk, imádkozunk, de azért a héten felhívjuk azt a telefonszámot amit kérdések esetére kaptunk, hátha tudnak valami elfogadható megoldást javasolni.

Ahogy megbeszéltük, telefonált délelőtt és elmeséltem neki, mi volt a neurológusnál. Örült a híreknek, támogatja az EEG-t. Aztán nekiszegeztem a kérdést, hogy mi a fene ez az epesav-dolog. De mivel még nem kapta meg a papírt a genetikáról, amiben ez állt, nem akart mondani semmit. Érezte, hogy ezzel nem elégítette ki a kíváncsiságomat, ezért említett mindenféle májbetegségeket, Hepatitist, de hozzátette, hogy ahhoz kellene más tünet is. Aztán megbeszéltük, hogy az EEG eredmény után, ha megkapta a papírt visszatérünk erre.

Egy óra múlva azonban tudatosodott bennem, hogy nem bírok ki még több mint egy hónapot ezzel a a hülye epesavval a fejemben. Úgyhogy lemásoltam gyorsan a leletet, írtam hozzá pár sort, bepattantam a kocsiba és beadtam az asszisztensnek a kórházba. Két órával később már csöngött is a telefonom :)

Azt mondta, hogy egy klinikus, mint Ő is, nem sokat tud kezdeni ezzel az eredménnyel. Méghozzá azért, mert Ők úgy dolgoznak, hogy  a tünetekhez néznek értékeket, és nem az értékekhez keresnek tüneteket. És milyen tökjól megfogalmazta ezt!
De. A "viszonyunkra" és Emma kérdőjeleire való tekintettel, át szeretné ezt gondolni a hétvégén, majd hétfőn-kedden telefonál párat, és szerdán felhív, hogy mire jutott. Vagy azt fogja mondani, hogy rendben van ez így, vagy azt, hogy mindkettőnk megnyugtatása végett csináljunk egy vérvételt és egy máj ultrahangot.

Most mit mondhatnék? Szerintetek van jobb gyerekorvos? Ááá, ne is próbálkozzatok, mert NINCS! :)

I ♥ Vombergbácsi.

Előző | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | Következő