Legfrissebb képek

Legfrissebb kommentek

Hozzáférés

rss  RSS hírcsatorna
Az RSS hírcsatorna kizárólag a nyilvános blogbejegyzéseket tartalmazza!

Jog: Látogató

Ha szereted az Emma blogot, és több-kevesebb rendszerességgel követed is az eseményeket, akkor miért nem leszel az Olvasónk? Ennek több előnye is van:
- a legfontosabb, hogy minden bejegyzésről azonnal emailben értesülsz, így még frissiben el tudod olvasni, és hát nem kell esetleg "potyára" benézni, hogy van-e valami friss iromány;
- látni fogod az esetleges "nem publikus" bejegyzéseket is;
- no meg aztán én is kíváncsi vagyok, hogy vajon hány ember követi figyelemmel kis életünket :)

Kedvet kaptál? Akkor először regisztrálj itt (ne félj, semmi különös és fél perc alatt megvan), utána pedig kattints az "Olvasó szeretnék lenni" gombra itt a blogon, a bal oldali menüben alul! Na gyere és kövess ha mersz! :)

BLOG - BEJEGYZÉSEK LISTÁJA

Hej, figyelitek, hogy milyen tempóban nyomom a bejegyezéseket?

Ide fogom írni az előző bejegyzésből kimaradt dolgokat, úgyhogy ezt érdemes majd többször megnézni, hogy bővült-e.

Szóval két igencsak fontos dolog kimaradt. Az egyik, hogy a mandulaműtét után, ahogy azt elterveztem, végleg elbúcsúztunk a cumitól. Sima ügy volt, megbeszéltem Emmával, aki önként dobta ki a kukába - annyira biztosra ment, hogy este pizsiben le kellett mennünk mert a nagy kukába akarta kidobni. Másnap cserébe tartottunk egy Viszlát cumi - Hello Kitty bulit, tortával és kapott egy nagy Hello Kittyt. Ezek után tán kétszer volt még hogy kicsit sírt miatta, de szerintem csak a megszokás miatt, mert addig minden esés után "baba-cumi" felkiáltással kezdett sírni. Szóval sima ügy volt.

A másik ügy még simábban ment. Ez pedig a szobatisztaság volt. Nem sürgettem, nem erőltettem, nem a szobát akartam tisztán tartani, azzal hogy másfél évig fél óránként ráültetem a vécére, csak hogy elmondhassam hogy már szobatiszta. Szépen megvártam amíg készen lesz rá és magától szól majd. Néha megkérdeztem szeretne-e bugyit húzni, és ha igen volt a válasz, felvette, majd amikor 2 órán belül a 4. bugyinál tartottunk, visszakapta a pelust. Egészen augusztus 1-ig. Akkor is megkérdeztem reggel, hogy szerene-e a bugyit venni és igen volt a válasz. Felvette a bugyit és onnantól kezdve önállóan megy a vécére, sőt EGYBŐL éjszakára is szobatiszta lett. Egy kezemen meg tudom számolni hányszor történt baleset :) Szuper ügyes kiscsaj!

Milyen jó, hogy írtam blogot, így legalább vissza tudom keresni, hogy mióta nem írok. Ezek szerint 8 hónapja nem történt velünk semmi. Pedig dehogynem!

Annyi minden történt, hogy már el is felejtettem. Ami megmaradt például, hogy Emmának a nyáron kivették a torokmanduláit is. Muszáj volt gyorsan lépni mert egyre csúnyábbakat hallottunk éjjelente a bébifonban. V/d Hulst bácsi egy picit vacilált, ámbár Vomberg bácsi telefonja után azonnal ki kellett tűzni a műtét időpontját. Kicsit izgultam hogy mi lesz, mert nem voltak jó tapasztalataink a mandulműtéttel. Szerencsére v/d Hulst bácsi meghozta az ilyenkor szükséges óvintézkedéseket, így Emmát mélyaltatták és egy másik műtéti technikával operálták. Nem is volt semmi gond, bár megint elég nehezen ébredt a kisasszony, az ágya mellett nem csak bennem állt meg az ütő néha. Végül felébredt, de nem ivott az istennek sem, így muszáj volt infúzióra kötni és azzal is megfenyegettek hogy egy éjszakára bent kell maradnunk. Míg aztán a késő délutános gyerekorvos adott egy erősebb fájdalomcsillapítót, és láss csodát: fél órával később Emma evett-ivott és mehettünk haza! Azóta pedig sokkal könnyebben eszik/nyel, nem folyik egyfolytában az orra, rendesen vesz levegőt, nem hiszem az autóban mindig hogy elaludt és horkol, valamint éjjelente sem kell a babatelefonban hallgatózni, hogy vajon kap-e még levegőt.

Úgyhogy én csak ajánlani tudom ezt a műtétet. Olyannyira, hogy nemsokára (valószínűleg januárban) Bence a soros. Eredetileg neki is abban a hónapban vették volna ki, mint Emmának, de akkor elhalasztottuk, hátha jobb lesz. Hát nem lett.

Bence már vadul úszik a mélyvízben, már 4 pöttye van, azaz még 3 pöttyöt kell összeszedni és akkor mehet vizsgázni A diplomára (itt még az úszást is diplomában mérik). Szeptemberben elkezdte a 3. osztályt, gyönyörűen ír és az olvasás is alakul. Még egy pár betű hátra van, de karácsony előtt szerintem az abc végére érnek. Jártunk logópédiára is, hogy megtanulja rendesen mondani az R betűt, de ahogy az a múlt időből is látszik, már megtanulta, így elbocsájtották.
Jaj, ide még gyorsan beszúrom, hogy Bencének nemrég kiesett a két alsó foga, és egy igazi fog már félig kint is van! Valamint az egyik felső is mozog... hm, nemsokára a szakálla is nőni fog :)

Emma bébi ott folytatta a nyári szünet után ahol abbahagyta, azaz heti 3x speckó ovi, heti 1x sima ovi. Speckó oviban szeptember óta rangidős, ami nagyon jót tett az egójának, és tán ennek köszönhetően viszonylag sokszor beszél is. A másik oviban viszont egy szót sem. Fizión változó a helyzet, de többnyire nem szól semmit. Logópédáián szintén nem beszél (abba is hagytuk). Viszont azóta túl vagyunk az AMC nevű kórházban egy pár kivizsgáláson, aminek keretében lett egy diagnózis: ezek szerint Emma a szelektív mutizmus klasszikus példája, illetve még bejátszik egy Pavor Nocturuns nevű izé is. Utóbbi majd elmúlik tán, előbbi pedig kezelhető, így 2 hét múlva hetente egy neuropszichológus doktornéni fogja Emmát látogatni. Reméljük, hogy márciusra javul a helyzet, mert akkor kezdődik az iskola, ahol néhanapján az azért beszélni kéne.

Ennek a diagnózisnak persze semmi köze az elmúlt 3 év történéséhez, nyilván nem a szelektív mutizmusa miatt van csökkent izomtónusa ésatöbbi. A genetikán is voltunk a nyáron, a legutóbbi génnél sem találtak mutációt, így perpill nem tudnak tovább lépni. Bőrbiopsziát kellene végezni, de ehhez szerencsére még kicsi Emma. Viszont továbbra is fennáll a kötőszöveti rendellenesség gyanúja, így 3 év múlva kell visszamennünk. Én azt gondolom, hogy 3 év múlva az ég egy adta világon semmi baja nem lesz Emmának, úgyhogy akkor majd végleg bezárják a dossziéját a genetikán/neurológián is.
Sőt, azt is remélem, hogy mostantól egyátalán nem kell majd kórházba járnunk, mert március 1-től szeretett Vomberg bácsink nyugdíjba vonul és nélküle nem is tudom mihez kezdenék.

Na és hogy dicsekedjek is egy kicsit. Emma egy hónapja elkezdett ballettozni! Ő maga szerette volna, teljesen odáig volt érte! Első órán aztán oda mert állni a többiek közé, de csak állt meredten egész órán. Nagyon szeretett volna ballettcipőt, de azt mondtam neki, hogy ahhoz először aktívan részt kell vennie a balletton. Második órán ennek megfelelően gyönyörűen csinált mindent. Másnap engem mint akit puskából lőttek ki, rohantam és haza sem jöttem addig, amíg meg nem lett a teljes ballettszerkó. Harmadik órán Emma felvette a ballettruhát és a ballettcipőt és hirtelen egy teljesen más kislányom lett! Magabiztosan odalépett a többiekhez, bemutatkozott, meghajlott és úgy ballettozott, mint aki mást sem csinált volna egész életében! A hypotóniája meg a hypermobilitása végre igencsak kapróa jön, úgy emeli a lábát, hogy csak lesek! Biztos cseppet sem vagyok elfogult, de szerintem feltűnően tehettséges! :)  Még az sem zavar be, hogyha a többi kislány sír, vagy kirohangálnak az anyukájukhoz, Emma szépen táncol tovább! Hihetetlen büszke vagyok rá. Prima ballerina lesz, az már biztos.

Hát egyelőre ennyi, igyekszem 8 hónapon belül újra jelentkezni. És nagyon szépen köszönöm a sok pirvát üzenetet, aggódó emailt ismeretlen követőinktől is, igazán megható! Az ok csak annyi volt, hogy időközben elindítottam a kis cégemet és ez elég sok időmet elveszi. Remélem mindenki más is olyan jól van mint mi! Ha addig nem jelentkeznék, akkor nagyon kellemes ünnepeket és vidám 2013-at!

 

message 3 hozzászólás Hozzászólok »

Vomberg bácsihoz két kis listával mentem. Volt egy alaplistám és egy akut listám. A listák nagy részét a különböző (szerintem kb. 4 féle) kiütés tette ki. Mert volt az alaplistán egy ekcéma-féleség (ami már kis mértékben régebb óta megvan) és valami hólyagok az egyik lábán (ez pár hetes jelenség). Az akut lista kiegészült az egész testére kiterjedő melegkiütéssel, a fürdés után jelentkező vérvörös bőrrel ami úgy nézett ki, mintha összeégett volna, illetve az arcán kis pöttyökkel. Ehhez jött még az éjszakákon át tartó irgalmatlan viszketés, véresre vakarózás. 

Vomberg bácsi először a házidokin keresztül a dermatológushoz akart küldeni, de aztán szépen néztem rá, és felírt egy krémet - ami talán működik (kopp-kopp). Dermatológushoz nem akartam menni, egyrészről mert nem akarom bővíteni az orvoslistánkat, másrészről mert félek, hogy szteroidos krémet adna.

Drága jó doktorbácsink szemöldökei fennakadtak, amikor arról érdeklődtem, hogy mennyire okés, hogy a kaja néha  Emma orrán jön ki. Úgyhogy gyorsan beutalt régi jóbarátunkhoz, v/d Hulst bácsihoz. Ő is nagyot nézett, mert hogy a probléma közvetlenül mandulaműtét után tipikus, műtét nélkül viszont furcsa. Mivel minden más rendben van, egyetlen magyarázat van a dologra, mégpedig Emma hatalmas torokmandulái. Normál esetben annyi ételt tud bevenni egy ember a szájába, amennyit le is tud nyelni. Viszont mivel Emmánál a mandulák annyira nagyok, hogy alig marad egy pici lyuk az ételnek, ezért mikor Emma nyel, akkor ami nem tud lemenni a torkán, kijön az orrán. Viszont itt állunk a nagy dilemma előtt: műtét vagy sem? Torokmandulaműtéthez Emma még kicsi. Ráadásul a múltkori utóvérzés miatt sokkal nagyobb kockázattal indulnánk neki, és ha ez nem lenne elég, ebből következően nagyobb műtétet jelentene Emma esetében, mint egyébként. Merthogy mélyaltatásba tennék, lélegeztetőgépre, és sokkal hosszabb ideig tartana a beavatkozás, mert megvárnák, amíg teljesen eláll a vérzés. És még ekkor is van esélye az utóvérzésnek, csak kisebb.
Hát én kapásból arra gondoltam, hogy várjunk csak még, majd törölgetem az orrát. Viszont mikor hazajöttünk, Emma kidőlt a kanapén, mi pedig vacsora közben ijedten néztünk egymásra, mert minden második horkolás után szünetet tartott, majd a levegőt kapkodva kezdett tovább lélegezni. Nick a mihamarabbi műtét mellett van. Én nem tudom. Jelenlegi terv: először Bencének kell kivenni (ja, igen, azt még nem is mondtam), aztán meglátjuk.

Na de vissza Vomberg bácsihoz. Megmérte Emmát: 93 cm és 11.9 kg. Azaz magassága a -1-es vonalon van (ami tök jó), súlya a -2 vonal alatt (ami kevésbé jó, de a magasság fontosabb).
Utána vettünk egy kanyart a laborba, hogy levegyenek vért a májfunkciónak - jaj szegény Emma, úgy nézett rám, hogy "olyan jól viselkedtem egész idő alatt, akkor ezt most miért kaptam?", a szívem szakadt meg. Holnap pedig éh gyomorra ultrahangra megyünk, ahol főleg a májra fognak fókuszálni, de a többi szervet is megnézik a felső hasüregben.

És mindezek után elmentünk a konz. irodába is. Védőnő. Mondani már nem mer semmit, inkább kérdezget. Magasság: ok. Súly: hmm. BMI: alultáplált. Alapteszteket mind szépen megcsinálta Emma, egyedül a látástesztnél az egyik szeme mintha kicsit rosszabb lenne, úgyhogy ezért vissza kell menni majd a doktornőhöz. Meg a BMI miatt is (ezt mondjuk csak le kell láttamoznia gondolom).

Na hirtelen ennyi van. Asszem nem hagytam ki semmit.

Ja de, még a genetikus samesze is telefonált, hogy a genetikus mondani akar valamit. Majd 23-án. Várunk.

Folyt. köv.

 

 

Bizony! Nagylány lett a kislányomból. És egyúttal hercegnő is. De nem búsolok, mert én meg Mama hercegnő lettem :) Papa pedig herceg, Bence kisherceg. Így kerek a család!

Emma szülinapját elég sokszor megünnepeltük. Először is reggel felöltözött a hercegnőruhába, leejtett egy táncot a reggeli előtt, majd elindult vígan a speckó oviba. Kezében a nagy hercegnős doboz, amiben kis hercegnős dobozok, amikben pedig az ajándékok a többi gyereknek. A Csillagoviban szépen felköszöntötték, elénekelték és elmutogatták az összes idevágó dalt, volt nagy  dínom-dánom.

Utána itthon köszöntöttük, Anjával, Babbal, Emillel és Ritával, a fizióterapeutánkkal. Kapott természetesen hercegnő-alapkészletet (diadém, fülbevaló, szaténtáska), egy konyhát (a hercegnők is főznek azért), egy szuper kasszát (ez mondjuk csak játék), hercegnős mesekönyvet és Ritától egy nagy plüsskutyát. Én csináltam egy Hello Kittys tortát, amit a teraszon ettünk meg, olyan szuperjó idő volt.

Másnap reggel nagy vígan készültünk a második felvonásra, azaz Bea, Áron és Gert-Jan-féle bulira... egészen addig, amíg Emma 10 perccel a vendégek érkezése előtt fel nem térdelt a teraszon az ülögarnitúra karfájára, és abban a pillanatban amikor elkezdtem rohanni a konyhából fejre nem esett a teraszkőre... Bár egyből sírt - ami jó jel - de mivel nagyon vérzett és azt hittük, hogy leginkább a homloka fogta fel az esést, eléggé megijedtünk. Pár nappal később szerencsére  kiderült, hogy inkább az orrát verte be, mint a homlokát. Azért a bulit megtartottuk, amit két nappal később a másik ovis ünneplés követett.

Mindent összevetve nagyon jól sikerült kis szülinap volt. Össze sem hasonlítható a tavalyival, amikor még csak a kis itthoni ünnepségen is két órát a virágcserép mögött álldogálva töltött, lehajtott fejjel. Ráadásul ha belegondolunk, hogy egy évvel ezelőtt még azt sem tudta mondani, hogy mama, most meg már pár szavas mondatokban fejezi ki magát (inkább hollandul), akkor világosan látszik, hogy milyen hosszú idő egy év egy ilyen kismanó életében. Rengeteget fejlődött, és bár még nem hozta be a lemaradást, keményen dolgozik az ügyön :)

Emma teljesen szuperül együttműködött az orthopéddel, úgyhogy megállapíthatjuk, hogy azért látszik már a majd 3 éves kórházas tapasztalata. Vagy pedig az segített, hogy a doktorbácsi annyira hasonlít a Papára, hogy jópáran ráköszöntek és nagyot néztek a kórházban mikor két éve a sérvével operálták.

Na szóval a doktorbácsi nagyon kedves volt és miközben megvizsgálta Emmát a következőket mondta: a mellkasa tényleg asszimetrikus, a bal oldalon kissé beesett (és ez beleillik a jelenleg vizsgálat alatt álló Ehlers-Danlos szindrómába). A válla előreesett, ennek a hypotónia az oka. Gerince egyenesnek tűnik, bár a felső része kissé besüllyed a hátba (még domborítás közben sem látni a csigolyákat). Lapockája szimmetrikus. Csípőjénél kb. fél-egy centi eltérés van a két oldal között. Lúdtalpa nincsen, ellenben a bokacsontja meg van süllyedve, de ezt még kinőheti. Ergo gyógycipő/talpbetét nem kell. Ide kapcsolódóan még megjegyezte  a doktorbácsi, hogy ne dőljünk be a cipőboltok/gyárak hülyeségeinek, hogy ilyen talpbetét kell, meg olyan emelés, különben jajnekünk, mert ha mostantól a legolcsóbb kínai lapostalpú vászoncipőben járna, akkor sem lenne semmi baja. (Még jó, hogy én is hülyeségnek tartom ezeket, így soha nem is vettem ilyen meg olyan speckótalpú gyerekcipőket.)

Fél év múlva kontrol, de valószínűleg nem nála, hanem inkább a nagykórházban ajánlott két specialisátát. Merthogy ott van többek közt a genetikusunk is, így könnyebb nekik egyeztetni, ha mondjuk csinálnak egy röntgent.

 

message 1 hozzászólás Hozzászólok »
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | Következő